мои дети родились на сроке 29-30 недель

Здравствуйте Андрей, много раз порывалась написать письмо в редакцию, но все как то не решалась. Очень часто смотрю Вашу передачу, отношусь к Вам с большим уважением, за помощь,которую Вы оказываете людям, за те проблемы, которые Вы озвучиваете в передаче. Не знаю может я сейчас не совсем точно буду выражаться, но буду писать так, как чувствует сердце.
Волею судьбы так вышло, что на мою долю выпало испытание быть матерью детей с ограниченными возможностями (постараюсь быть краткой, больше излагать факты, а не эмоции, но скажу, что за 12 лет было очень не легко). В результате тяжелой беременности (первые роды и сразу двойня), глубокой недоношенности, травма во время беременности, мои дети родились на сроке 29-30 недель с весом 1430,1670. Состояние тяжелое, как следствие реанимация, ИВЛ. Месяц пролежали в отделении недоношенных в Орле на реабилитации. А далее началось: диагноз ДЦП выставлен не своевременно (хоть я не медик, первые дети, но по старшему мальчику было видно, что ПРОБЛЕМА есть), но врачи ставили просто задержку развития в результате недоношенности. Диагноз выставлен только после года, время упущено. Лечение все эти годы, занимались дома ,обязательно, и в результате младший сын (степень поражения у него полегче) пошел в 3 года. Другой сынок (трудяга по жизни, душа разрывается, когда думаю о том, какие боли ему приходилось терпеть) пошел в 5 лет, но это был труд потом и кровью.
Пришла пора идти в школу, прошли комиссию, в результате Илюша идет в обычную школу, обычная программа обучения, Игорю дает заключение образование 7 вида в коррекционной школе (хотя голова у нас работает нормально), уже печать на жизнь ребенка. Более того мы 3 года вели борьбу с этой коррекционной школой, т.к. у них такие дети не посещают школу, а учатся на дому, следовательно и нам по шаблону настойчиво предлагалось надомное обучение. Даже сейчас хочется просто кричать от злости, не могу понять почему такие дети изгои из общества? Нет, если бы мой ребенок был бы не адекватным, опасным для общества или лежачий, может я бы еще смирилась. Но извините, ребенок ходит, да плохо, но ходит, ребенок воспитанный, ухоженный, вежливый, тогда скажите почему он должен лишаться детства, парты, доски, учителя у доски, одноклассников, общения и сидеть дома на надомном обучении?! В общем выгнать нас из школы не получилось, сейчас Игорь учится в 4 классе, но даже сейчас я все еще помню, как приходилось просить, доказывать, что мой ребенок член общества, ругаться, стоять стеной, чтобы посещать школу. Та же ситуация и с путевками в санатории - за 12 лет мои дети были в санатории 3 раза, опять не пойму как так, казалось бы идет программа по адаптации людей, детей с огран. возможностями, говорится о возможностях лечения и реабилитации, но на деле увы не так. Когда мы лечились в реаб. центре Детство, с мамами занимался юрист и рассказывал нам права наших детей и в очередной раз я вернулась домой, прихожу в фонд соц. страхования и спрашиваю, почему мои дети не получают санаторного лечения, какие мы стоим на очереди, почему очередь не продвигается, почему юристы говорят, что детям положено сан. кур. лечение раз в год, а мои дети за ,на тот момент 8 лет, не были там ни разу. В итоге я выслушала речь о том, что на область выделяется 8 путевок не больше, часть идет на центр, остальная часть по районам, в итоге на наш район не больше 2 путевок. Доказывать что то бесполезно , поскандалить, потрепать себе нервы, услышать в след "пришла тут фифа требует" и больше ничего. Мы родители таких детей не просим звезд с неба, во всяком случае наша семья, мы даже инвалидность не сразу оформляли детям, не хотели верить в это до конца, я думала, что мысль материальна и если я оформлю группу, то так и будет... да. Но сейчас по опыту я знаю, что без помощи государства растить, адаптировать, лечить, учить таких детей нельзя. Вот только государство пока мало оказывает поддержку. Или что у нас сплошь и рядом здоровые дети? У нас в городе наверное только наша семья такая заполошная боремся то со школами, то с администрацией, хотя есть дети и с таким диагнозом и с другими, но каждый сам за себя и сам по себе. Не берут в садик и не надо, нет таких садов, ну да, не берут в школу и не надо, будем на надомном и т.д. А я так не хочу для своих детей и для других тоже, хочется, чтобы НАШИ ДЕТИ нашли свой путь в жизни, а не доживали свой век с бутылкой или в доме инвалидов, после того, как не станет нас родителей. В конце концов у нас развитое государство или каменный век, что до сих пор идешь с детьми, а люди смотрят, показывают пальцами. Вот поэтому нужно, чтобы не только в рекламе или в новостях показывали о цветике семицветике и исполнении желаний для больных детей. Я при своих детях ни разу не произнесла "ребенок-инвалид, ты больной, пожалей себя", мы растим их как обычных детей, просто у кого то болят глазки, у кого то ушки, у кого то ножки.
Я работала заведующей ТЦ, работа тяжелая, отнимала много времени, сил, поэтому было принято решение пока не найду работу попроще, посижу дома с детьми по уходу, естественно в силу характера не могу просто сидеть дома поэтому решила Илюшу записать в бассейн и спортивную школу (для нашего заболевания это можно сказать основа). Я съездила в спорт. школу, поговорила с тренером, сказала о нашей проблеме, в итоге мы договорились, что ребенок будет посещать спорт. школу 3 раза в неделю на секцию легкая атлетика. Но когда ,сегодня первый раз, мы с сыном приехали на занятия тренер нам отказала. Ничего кроме возмущения и слез у меня уже просто нет. Отказ она мотивировала тем, что нужно проходить комиссию для занятий, комиссия не даст добро, а принять ребенка в секцию самовольно она не может, т.к. не хочет лишиться работы. И понимаете Андрей, я ее не виню, по человечески я ей благодарна, хотя бы за правду, за участие. Вина лежит на управленческих органах, что в таких маленьких городах, как наш ничего не делают для больных детей, но в стране живут не только здоровые дети и я буду говорить, кричать об этом всегда. Как же тогда паралимпийские игры, если больные дети не занимаются спортом? Да и вообще парадокс, кому если не таким детям развивать мышечную систему, делать растяжки, заниматься спортом. В общем сегодняшняя ситуация была последней каплей моего терпения, больше нет сил. Андрей, поверьте об этом нужно говорить, нужно кричать, иначе изменения будут только в Москве, больших городах, но не в наших захолустьях.