диагноз врожденная расщелина верхней губы, десны и неба с альвеолярным отростком

Здравствуйте Андрей! Хотим обратиться к вам т.к. не знаем что дальше делать как лечить своих детей. У моей дочери диагноз врожденная расщелина верхней губы, десны и неба с альвеолярным отростком. Вышел закон что таким детям убирают инвалидность, нам сделали 3 операции и еще будут делать. Ребенку сейчас 5 лет, а операции будут делаться примерно до 11-12 лет. Таким детям необходима просто постоянная помощь логопеда, ну и конечно других врачей например постоянно болят уши, животик, часто болеем простудными заболеваниями. Таким детям постоянно нужно чистить носик ватной палочкой потому что вся еда попадает в носик. Мы матери таких детей просто молим Вас о помощи помогите достучаться до этих чиновников. Ну как так у детей получается нет органов, им нужна помощь, а им снимают инвалидность говорят дети за собой могут ухаживать. Мне вот 25 лет за эти 5 лет я не отхожу от ребенка, потому что кроме меня ни кто ей не может носик почистить, ребенок часто болеет. Когда повысили пенсию по уходу сказали что нельзя официально работать да и где в деревне найти работу, а теперь еще и эти сокращения в добавок. почему государство решило сэкономить на наших детях, благодаря инвалидности мы хоть могли ездить в реабилитационный центр где наши дети получали бесплатную помощь логопеда, а теперь как быть мы не знаем. Все матери Республики Алтай и не только просим Вас о помощи. Помогите нашим деткам ведь они итак страдают за что им такое. Будем ждать и надеяться на Вас,. Ведь вы многим помогаете надеемся что и нашим деткам тоже поможете.