Султанахметовой Кристине. Это рассказ ее матери. Маму зовут Татьяна Лукманова. "20 апреля 2010 года у нас родился первенец

Добрый день, уважаемая редакция программы "Пусть говорят".
Пишу не для себя, очень нужна помощи ребенку. Султанахметовой Кристине. Это рассказ ее матери. Маму зовут Татьяна Лукманова.
"20 апреля 2010 года у нас родился первенец . Мы так ждали появления этого ребенка, заранее зная , что родится девочка, всей семьей придумывали ей имя. Остановились на Кристине, т.е посвященная Христу. С самого рождения Кристина была спокойна ,сосредоточена . Казалось, ничего не предвещало беды, но в 5 месяцев ей поставили диагноз – врожденная глаукома. Каждый год мы проходили лечение в детском отделении «НИИ Глазных Болезней» с диагнозом : врожденная компенсированная глаукома , экзофтальм, миопия слабой степени. В 8 месяцев сделали операцию на глаза ( глубокая склерэктомия с аппликацией митомицина). Походу обследования у нее также выявили сопутствующий диагноз- внутренняя гидроцефалия. Четыре года врачи г. Нефтекамска и г. Уфы лечили ее от этих болезней. Все это время Кристина стойко переносила все процедуры. Как и любой ребенок , Кристина очень любознательна и не по годам рассудительна. Разговаривая с ней , видно , что девочка очень развита . И мне очень хочется , чтобы и дальше ребенок рос и развивался как все ее сверстники: здоровой и жизнерадостной. НО жизнь распорядилась по – своему. В сентябре 2014 года мы обратились в «НИИ Глазных Болезней»на очередное обследование и выяснилось , что уже началась частичная атрофия зрительного нерва. Нас направили к нейрохирургу а РДКБ г.Уфы, где было сделана компьютерная томография головы. Посмотрев снимок нам поставили страшный диагноз – Краниофациальная аномалия. Синдром Крузона , также посоветовали обратиться в Москву, т.к в г. Уфе нам ничем помочь не могут , они не делают такие сложные операции. В октябре месяце мы с Кристиной были уже в РКДБ г. Москве на консультации зав. отделения челюстно- лицевой хирургии Лопатина А.В и Ясонова С.А., вердикт врачей неутешительный – нужна срочна операция по раздвижению костей черепа. Это значит, что нужно ломать череп ребенка и вставлять платины , а также специальный дистракционный аппарат для вытягивания лица, и так каждые 4 года. Сказали сразу , что при таких операциях очень большой процент смертности пациентов. Смотришь в, не по-детски, печальные глаза дочери и сердце кровью обливается, а на душе бесконечная боль, от того что твой ребенок может не выжить, хотя есть шансы на ее выздоровление. От безысходности слезы катятся по щекам, а маленький, все понимающий, человечек нежно вытирает их ладошками и совсем по -взрослому говорит: « не плач, мамочка, все будет хорошо». Сейчас у ребенка происходят задержки дыхания во сне, т.к носовые ходы не растут и дышать полноценно Кристиночка не может, страдает мозг и память от нехватки кислорода. В Израиле нам хотят помочь, но это дорогостоящая операция , нашей семье ее не осилить. Без этой операции наша девочка не сможет нормально жить и развиваться. Веселый и умный ребенок может стать слепым и просто не прожить долго!!! Люди добрые, милосердные , неравнодушные к чужому горю, мы вас умоляем , ради спасения жизни ребенка – помогите , пожалуйста, нам в нашей совместной борьбе за будущее маленькой Кристиночки. И дай Бог вам всем семейного благополучия."
Возможно они к вам уже обращались, помогите пожалуйста этой семье. http://vk.com/sultanakhmetovakristina .
С уважением ваш телезритель, Светлана.