Было двойное обвитие пуповины в области шеи. Асфиксии не было – закричал сразу. Выписали на пятый день домой в удовлетворительном состоянии

Добрый день!
Очень просим о помощи!!!
У нас есть сын Слава, ему 5 лет. Это второй ребенок в семье, старшей дочери Анастасии 15 лет. Он родился в срок (роды плановые) с весом 4030 гр. и ростом 59 см. Было двойное обвитие пуповины в области шеи. Асфиксии не было – закричал сразу. Выписали на пятый день домой в удовлетворительном состоянии. До года стоял на учете у невролога с ППЦНС. Прививки все по возрасту делали. Рос обычным ребенком: в 1,5 месяца держал головку, к 2 месяцах хорошо держит и вертит головой, с 10 месяцев ползает, в 1,2 года уверенно ходит сам, только не говорил.
Ближе к 2 годам я стала задавать вопрос педиатру о том, что должен хоть мама говорить (сравнивала с дочкой), в ответ получала только, что все нормально – мальчики позже начинаю говорить, чем девочки.
До 2,5 лет мы жили в г. Бугуруслан Оренбургской обл. Когда Славе исполнилось 2,4 года , мы переехали в г. Самару, по работе. Как прописались и прикрепились к поликлинике , я сразу обратилась к логопеду. Диагноз ЗРР и ЗПР. ЛОР нас направил в Самарскую областную больницу им. Калинина на консультацию к сурдологу. Сделали спящему аудиограмму – слух в пределах нормы.
В ноябре 2012 года я обратилась в Профессиональный центр семейной медицины КОСМА к неврологу. Сделали НСДГ, ДГПА, ЭЭГД. Сказали все в норме и лечения не требуется. Ждите.
В феврале 2013 года попали на прием к главному детскому неврологу Самарской области в областной больнице им. Калинина Теминой Л.Б. Она нас положила к себе в неврологическое отделение на обследование. Сделали ЭЭГ, МРТ, сдали кровь на внутриутробные инфекции. Выписались уже с диагнозом – последствия перинатальной патологии ЦНС. Внутренняя, асимметричная гидроцефалия субкомпенсированная форма. Поведенческие нарушения с признаками аутизма. Недоразвитие речи 1 уровня. Персистирующая цитомегаловирусная инфекция (ig G=7.0). Провели курс лечения у иммунолога и невролога. В отделении мы лежали еще два раза (осень 2013 и весна 2014). Осенью 2013 г. обследовались еще раз у сурдолога. Слава не спал, немного напрягся, но разрешил все что требовалось проделать. Слух в норме. Мы 3 раза лежали в неврологии и всегда брали курс иглоукалывания и рефлексотерапии.
Также в феврале 2013 г. прошли комиссию ПМПК. Просили помощи в реабилитации. Написали диагноз – ЗПР цереброорганического генеза с элементами аутистического поведения. ОНР 1 уровня. Моторная алалия. Назначили реабилитацию в РЦ «Варрель». На следующий же день я его поставила в этот РЦ на очередь в департаменте семьи, опеки и попечительства.
В апреле обратились в научно-практический центр психосоматического здоровья «София» к детскому психиатру Хайретдинову О.З. Диагноз – выраженная ЗПР с общим недоразвитием речи 1 уровня и элементами атипичного аутистического поведения. Назначено лечение – чередовать когитум , кортексин , глиатилин. К 5 года при отсутствии положительной динамики – Рисполепт.
В мае 2013 г. пошли на областную ПМПК. Хотели получить место в группе ЗПР в детском саду. Не получилось. Диагноз - как и на городской ПМПК, что проходили в феврале. Написали что в садик может ходить только с мамой, таких групп у нас в Самаре нет.
С мая 2013 г. нам дали собирать документы на инвалидность, которую дали в июле на год. Написали в ИПР реабилитация в центре «Семья», а у них нет дефектолога, а логопед с таким ребенком заниматься отказалась.
В июле 2013 г. Слава на москитной сетке выпал из окна первого этажа. Лежали в областной больнице им. Калинина в нейрохирургии. Диагноз – ушиб головного мозга легкой степени тяжести. Перелом теменных костей. Ушибы мягких тканей головы. Поставили на окна решетки, боимся повторения. У него нет страхов, опасность не понимает. На улице всегда держу за руку, а то убегает и не оборачивается.
В декабре 2013 г. и феврале 2014 г. прошли два курса лечения микротоками в терапевтическом комплексе «Реацентр».
В декабре 2013 г. Мы наконец-то добились место в детском саду. Пошли в кратковременную группу для детей с РДА. Как только стали ходить в детский сад нас сразу сняли с очереди в РЦ «Варрель», сказали или к нам, или в садик. Мы выбрали садик.
В мае 2014 г. Славу положили на дневное отделение в Самарскую психиатрическую больницу в детское отделение к главному детскому психиатру Самарской области Карпухиной С.Б. Первый раз начали принимать нейролептик Рисполепт , начиная с 0,25 мг в сутки, при выписке назначили по 0,5 мг в сутки. Диагноз при выписке F-06.67 Органическое непсихотическое расстройство (ППП ЦНС, последствия ЧМТ) с грубой ЗПР, аутистическим поведением. ОНР 1 уровня. Стойкая дезадаптация.
В июле 2014 г. Нам продлили инвалидность уже на два года. Добавили в ИПР иппотерапию. Сейчас проходим бесплатный курс. В мае, июне 2013 г. уже проходили курс иппотерапии, но платно.
В октябре 2014 г. были в Москве в НЦПЗ РАМН на Каширском шоссе, попали на консультацию к Куликову А.В. Диагноз F-84.02 Атипичный аутизм. Расписал схему лечения и поставил в очередь на госпитализацию к ним в отделение. Привезли эту схему к участковому психиатру в г. Самаре. Она отвела нас на врачебную комиссию к заведующей ПНД, где постановили пить Рисполепт по 1,0 мг в сутки, а схема назначенная в Москве нам не подходит. Сама давать такие серьезные препараты без наблюдения врача я побоялась. Пропили курс Рисполепта как велели местные врачи.
Так же в Москве попали в институт коррекционной педагогики к Стребелевой Е.А. Она нам помогла с программой для Славы. Порекомендовала дефектолога в Самаре, которая возьмет заниматься с таким ребенком. Не хотят дефектологи в г. Самара заниматься с такими детками. Очень обидно, имея по месту жительства Самарский институт коррекционной педагогики не находить помощи и поддержки. Эту же программу мы отнесли в садик дефектологу и логопеду.
Так же в Москве были в медико-генетическом научном центре РАМН. Результаты – изменений, характерных для синдрома Мартина-Белл не выявлено. Сдавали кровь на определение аномального метилирования гена FMR1. Данных за другую наследственную синдромальную патологию не выявлено.
В январе 2015 г. прошли курс дельфинотерапии в г.Сочи. Там же прошли курс лечения у остеопата.
В феврале 2015 г. были в санатории «Отдых» г. Жуковский МО. Путевка была по эндокринологии по причине увеличенного веса.
На данный момент мы проходим курс иппотерапии. Слава себя не обслуживает – на горшок не просится (высаживаем сами), проследили в штаны «наделает». Сам может поесть только кашу, не одевается. Инструкции не выполняет, кажется что он не слышит тебя. В еде очень избирательный. Занимаемся с дефектологами ежедневно. Не говорит, но произносит слоги и звуки. Ничего не просит (достать что-то), все делает сам. Иногда берет родителей за руку и ведет показывать, что ему нужно ( попить) или, например, несет пустой стакан. Разглядывает руки и, бывает машет ими. Щипается, т.к. мы не всегда можем понять что он хочет. На имя не поворачивается. После всего, что прошли, особых изменений нет.
В апреле месяце нас приглашают на госпитализацию в НЦПЗ РАМН. В Самарском департаменте здравоохранении в бесплатной квоте нам отказали. Сами мы не можем оплатить такое дорогое пребывание у них (5100 руб. в сутки), а лежать надо от двух месяцев. Я не работаю. У нас еще дочь.
Что делать не знаем. Тупик какой-то. В итоге лечения нет, Рисполепт не пьем из-за очень сильной прибавки в весе. Сейчас уже 35.100 весит. Пропиваем только курсами Пантогам, Глиатилин и т.д.
Помогите, пожалуйста, хоть советом. Куда обратиться нам со Славой за помощью и где не так дорого или есть возможность по ОМС получить помощь!!
С уважением, семья Возных.
06.03.2015 г.