с моей дочерью, Викторией Гусаровой, ей всего 1,3 года, она глухая, нарушение слуха у Вики выявили еще в роддоме - дочка не прошла аудиоскрининг

Дорогой Андрей, уважаемая редакция программы, написать вам письмо меня сподвигло горе, которое случилось с моей дочерью, Викторией Гусаровой, ей всего 1,3 года, она глухая, нарушение слуха у Вики выявили еще в роддоме - дочка не прошла аудиоскрининг. В поликлинике по месту жительства нас с Викой направили в Саратовский областной сурдологический центр - для наблюдения. По мере взросления дочери мы с мужем замечали отсутствие реакции на звуки - Вика не отзывалась на имя, не вздрагивала, если что-то громко падало на пол, не пугалась громких звуков миксера, пылесоса. Мне как маме больно видеть, что вместо слов у годовалой дочки - лепет и мычание.

Точный диагноз - тугоухость 4 степени, пограничную с глухотой - врачи поставили, когда Вике исполнился 1 год и 2 месяца: выходит, дочка ни разу не слышала наши с мужем голоса. С такой потерей слуха слуховые аппараты, даже сверхмощные - не справятся, сурдологи нас сразу сориентировали на операцию кохлеарной имплантации (КИ) - в ушко вживляют кохлеарный имплант, который помогает распознавать звуки, а речевой процессор снаружи - их улавливать.

Операция дорогостоящая, около 20 тыс. евро, делается по федеральной квоте как оказание высокотехнологичной медицинской помощи. В связи с недостаточным финансированием Вике сделают ее только на одно ушко.

Поскольку у Вики глухота двусторонняя, ей требуется поставить импланты в оба ушка - и чем раньше, тем лучше. От этого во многом зависит будущая реабилитация: с двумя имплантами лучше разборчивость речи, ребенок не теряется в шумном классе, на улице, в разговоре с несколькими людьми. Сделать первое ушко лучше до 1,5-2 лет, пока живы речевые центры мозга, второе нужно тоже успеть: чем больше период между двумя КИ, тем хуже. Поэтому делать ее следует, не откладывая - даже с точки зрения пластичности центральной нервной системы, а у Вики сопутствующий диагноз по неврологии: задержка этапов развития.

Два КИ хороши еще и тем, что их техническое состояние (в случае выхода из строя или замены процессора) можно поддерживать по очереди, не оставляя ребенка глухим на неопределенный период. Да, материальные затраты при этом больше: замена дорогих процессоров раз в 5 лет, кабелей, батареек и пр., однако при этом у Вики будет более надежно обеспечена возможность общения и образования.

Сейчас мы встали на очередь в ФГБУН РНПЦ АиС ФМБА России, ориентировочные сроки операции - май-июнь 2015 г. Средства на имплантацию второго ушка нужно собрать к этому времени, чтобы сделать операцию одномоментно, под одним наркозом. Пока Вике рекомендованы сверхмощные дорогие слуховые аппараты на оба ушка, чтобы стимулировать слуховой нерв. После операции Вике предстоит долгая и затратная реабилитация - малышку нужно будет научить слышать, понимать и разбирать речь, а потом уже говорить. С одним ушком это будет сделать труднее - разобрать речь в условиях шума и остаться без слуха в детском саду или школе в случае ремонта процессора.
Мы с мужем просим помочь нашей дочке слышать.Мы очень верим, что неравнодушные к нашей проблеме люди откликнутся. Я пишу вам, потому что вы помогаете людям, вы можете осветить эту проблему, с которой сталкиваются, как мы выяснили, тысячи глухих детей, которые могут остаться таковыми навсегда. Андрей, Вы знаете многих знаменитостей, про многих снимали сюжеты, и среди таких людей я думаю, есть неравнодушные, которые смогут как то помочь, как то посодействовать, мы смотрели передачу про Макса Фадеева, Субботним вечером в прямом эфире, там мы узнали, что он вылечился от глухоты, мы написали письмо на его официальном сайте, конечно же он его не прочитает, но вас смотрят все, вы голос России, вас слышат и слушают, помогите и нашей дочери, Вике слышать, ради дочери мы готовы на все!