Пишу Вам из Ростова-на-Дону о беде,которая произошла и сейчас происходит в республике Абхазия. Там проживает одна семья, она особенная. Особенная тем,что других таких семей в Абхазии нет

Здравствуйте! Пишу Вам из Ростова-на-Дону о беде,которая произошла и сейчас происходит в республике Абхазия.
Там проживает одна семья, она особенная. Особенная тем,что других таких семей в Абхазии нет.
В этой семье трое детей и двое из них больны неизлечимой болезнью мукополисахаридиоз. Это редкое генетическое заболевание. Что касается статистики мировой, то частота всех типов мукополисахаридоза (МПС) составляет примерно 1 случай на 29000 новорожденных. Болезнь ужасная,до трех лет дети развиваются нормально,у них даже формируется небольшой словарный запас. А затем ребенок деградирует во всех смыслах. сейчас Аманде 13 лет И она мучительно проживает каждый свой день.. почти без движения,почти неозознанно.. Ее сестренке Ариханде 9 лет, у нее тот же диагноз, пока картина здоровья более радостная - Она по крайней мере передвигается сама. Почитайте об этом диагнозе подробнее В интернете И Вы поймете,какой это ад.

Эта семья многого не просит.им нужна помощь в покупке дорогостоящих лекарств,чтобы приостановить болезнь,облегчить существование детей. Мать на грани нервного срыва. Никакой помощи ни от кого нет! Все эти годы они привыкли справляться сами. Пожалуйста,помогите! Мы ждем ответа каждую минуту!