синдром каудальный регрессии плюс еще много пороков развития- артрогриппоз нижних конечностей, косолапость, зеркальное расположение внутренних органов, кифоз, апплозия позвоночника, недоразвитие таза

Здравствуйте, Андрей и команда передачи Пусть говорят!!!!! Я очень прошу вас о помощи. Нам не нужны деньги, квартиры, вещи. Нам очень нужны хорошие врачи-специалисты. Я,Тостопятова Таисия, приемная мама мальчика Шморгуна Федора 2013 г.р. У Фёдора редкое заболевание -синдром каудальный регрессии плюс еще много пороков развития- артрогриппоз нижних конечностей, косолапость, зеркальное расположение внутренних органов, кифоз, апплозия позвоночника, недоразвитие таза. Мы живем в Ангарске в Иркутской области. Все что я смогла здесь сделать , мы сделали. Мы ложились на обследовании, сделали мрт, мскт. Все местные врачи советовали нам обратиться в Питер в институт Турнера. Я писала письма в институт , но ответа не дождалась. Звонить им по телефону бесполезно, тоже попытки все были неудачные и куча потраченных денег. Я в отчаяние , не знаю как помочь малышу. ПОМОГИТЕ, пожалуйста!!!! Одна надежда на вас!!!!! Подробности нашей истории:
Мне 31 год , родом я из Владимира. Мой муж Евгений 29 лет, родом из Орла. Есть у меня сын от первого брака Даниил 10 лет. Познакомились мы с мужем во Владимире, где он служил. Поженились. И у нас сразу была мечта взять ребенка из детского дома. Мы прошли школу приемных родителей, получили заключение. В сентябре 2014 года мы отправляется на новое место службы в Ангарск. Но мысль о ребенке нас не покидала. Я заходила на сайты, смотрела детей, но не видела своего. И тут в группе в контакте я увидела пост о Федоре. Его очень сильно пиарили. В видео говорилось, что мальчику нужна семья и что у него есть все шансы встать на ноги. http://vestiprim.ru/2014/10/01/malenkiy-fedya-iz-vladivostoka-nuzhdaetsya-v-srochnoy-pomoschi.html. О нем видео есть в ютубе. Увидев его и его огромные черные глаза я уже не могла спокойно жить. Его образ постоянно вставал у меня перед лицом. Я поняла, если я не возьму его, я не смогу жить спокойно дальше. В январе после новогодних праздников, я сразу полетела за ним во Владивосток. Наша первая встреча происходила в больнице, где он жил всю свою жизнь. Он не испугался меня. И только там я узнала, что у него проблемы еще и с позвоночником, а вернее его отсутствие. У Фёдора отсутствует крестцовый отдел позвоночника. Но я уже прилетела и обратной дороги у меня не было. 16 января мы были дома. Потом начались бумажные дела и хождения по больницам. В сумме у Фёдора 10 диагнозов. Он инвалид детства. Врачи нам здесь попались понимающие, сочувствующие. Но к сожалению, специалистов мало и возможностей тоже. Мы лежали в Иркутске в Иванно-матренинской больнице на обследовании в неврологическом отделении, где нам и был поставлен диагноз-синдром каудальный регрессии. Это редкое заболевание. Врачи в открытую не говорили , но намекали , что ходить нам скорее всего не суждено. Как пережила я , узнав такие новости, я не знаю. Наверно, стойкая психика мне помогла не отчаяться и принять известия как данность. Был очень обидно осознавать, что берешь ребенка, чтобы помочь , а помогать то и не получается. Мы все равно очень рады и счастливы , что Федор живет с нами. Мы очень его любим. Но на нас ответственность за его здоровье и будущее. Я не знаю , чем могу ему помочь. Нам очень нужны специалисты, чтобы помогли нам разобрать весь наш букет заболеваний. Подсказали какие у нас есть возможности. У нас из-за синдрома много сопутствующих проблем. Нам нужны и гастроэнтеролог и нефролог. Федор у нас 5 месяцев и совсем не растет и не прибавляет в весе( 6500 кг и 48 см), а ему скоро 2 года. Я очень переживаю. Мы очень на вас надеемся. Вы многим уже помогли. У вас большое , доброе сердце. Если бы мы жили поближе, но нам очень далеко ехать и финансово часто летать чтобы просто записаться на консультацию у нас не получится. Билеты очень подорожали в этом году. Помогите!!!!!Спасибо огромное за ответ!!!!!
PS. Если нужны могу прислать мрт и мскт.
http://liveangarsk.ru/family/361680-malenkii-otkaz
http://www.zrpress.ru/society/primorje_21.01.2015_70601_mama-dlja-malysha-iz-primorja-nashlas-v-angarske.html