Синдром Ретта

Здравствуйте, меня зовут Любовь...это обращение к Вам как последняя соломинка на выживание моего ребенка. Я одинокая мама, у меня дочка Настенька с редким заболеванием Синдром Ретта. Ребенку 8 лет. Я не работаю, ухаживаю за дочкой.
Это очень страшный и тяжелый диагноз с глубоким поражение ЦНС и других органов...происходит постоянный регресс всех функций организма с ужасными болями и приступами. Девочка родилась нормальным здоровым ребенком, и к году началось "ЭТО"...долгие мотания по больницам и клиникам, огромные средства на оплату исследований…. к 2м годам жизни в Москве был поставлен диагноз. Я не хотела жить в тот момент. Потом опомнилась, я одна у нее, и некому она не нужна кроме меня. С того момента у нас и началась "битва за жизнь", в прямом смысле этого слова. Что бы хоть как то остановить регресс, нужны были дополнительные обследования, подбор медикаментов, специальные медицинское питание... Этого от Министерства здравоохранения не получили, помогали фонды и спонсоры, но это только однократно. Затем начались жилищные проблемы, жили в соц. приюте.
В 2012 году состояние дочки сильно ухудшилось, куда только не обращалась...все бесполезно. Ребенок стал терять сознание, начались сильные приступы с сильными истериками, потеряли навыки ходьбы, руки перестали работать. С боем прорвались в Москву, скорректировали лечение. Но это мало, самое главное в борьбе с регрессом заболевания это реабилитация. Точнее правильно подобранные технические средства реабилитации (ТСР) . С моим ребенком работали многие реабилитологи Москвы, специально разрабатывали программы и средства реабилитации, что бы ребенок хоть как то смог жить дальше. Наши медики все это подтвердили, на что есть медицинские заключения.
На данный момент у меня идет "война" по многим направлениям: с Министерством Соц. защиты Рязанской области, МСЭ Рязанской области, Правительством Рязанской области. Были судебные разбирательства. Все ведется в документальной и письменной форме. Министерство соц. защиты не компенсирует (компенсации выплачивают по судебным решениям) и не выдает необходимые ТСР для моего ребенка, что бы хоть каким то образом ими компенсировать ограничения ...сохранить функции ходьбы, сохранить ногу в целости ( у дочки выкручивается голеностопный сустав, идет сильная деформация сустава, нужны специальные аппараты)...очень много других проблем. Ребенок мой с сентября 2014 года был взаперти дома, не могла его вывести не улицу, на медицинские обследования ( на рентген). Отсутствует пандус. Куда только не писала и не звонила, вопрос так и не решен. Кругом одни отписки. Хочу отметить, что еще есть некоторые служащие в Рязани, которые хотят помочь, но как только что то они начинали делать, в рамках
закона, их тут же начинали запугивать "верхи". В общем их можно понять, у них то же семья и дети.
Помимо этого налоговые органы в судебном порядке арестовывают пенсию ребенка, которая является нашим доходом. Случаев « беспредела» за 8 лет было достаточно, и никто не хочет в этом разбираться.
На сегодняшний день я и моя дочка, оказались совсем беспомощны, она угасает ...и я вместе с ней. Я знаю что мы такие не одни.
ПОМОГИТЕ НАШИМ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ!!!!!
ЭТО ПОМОЩЬ ВОЗМОЖНА ТОЛЬКО ОТ НАШЕГО ОБЩЕСТВА И ПРАВИТЕЛЬСТВА.

С уважением Любовь,
Рязань, тел 89106124240