Меня зовут Юля, я мама двоих детей. Старшему сыну 18 лет, а маленькой доченьке 6 лет. Дочь звать Ксюшенька мы инвалиды-детства

Добрый день уважаемая редакция «Пусть говорят»!
Здравствуйте уважаемый Андрей Малахов!
Долго не решалась Вам написать, я каждый день смотрю Вашу передачу и каждый раз переживаю до слез, когда идут сюжеты о детках, скольким деткам и людям вы помогаете.
Уважаемый Андрей, пишу Вам потому что не осталось больше надежды кроме вашей передачи, так как куда я только не ходила, куда только не обращалась. Фонды молчат очень много обращений, обращалась и в соц сети. Андрей, очень вас прошу не оставляйте мое письмо без внимания, УМОЛЯЮ ВАС О ПОМОЩИ!!!
Меня зовут Юля, я мама двоих детей. Старшему сыну 18 лет, а маленькой доченьке 6 лет. Дочь звать Ксюшенька мы инвалиды-детства. Дочь инвалид не с рождения, а после халатности врачей, после прививок. В один злосчастный день мы пришли к нашему педиатру, которая нас направила в процедурный кабинет на прививки. Нам поставили сразу в один день пять прививок: АКДС, полиомиелит, гепатит, после мы не могли успокоиться Ксюша в течении дня постоянно плакала, хотя она у меня девочка была спокойная. После злосчастных прививок у ребенка стало сводить периодически глазки, появилась рвота. Я вызвала скорую, приехав, они даже не посмотрели ребенка и сделали заключение-отравление, не обратив внимание на то, что ребенок на тот момент находился на естественном вскармливании.
Нас увезли в инфекционную. Там мы в отделении пролежали почти сутки, нам промывали желудок ребенок никак не реагировал и только тогда, когда у ребенка конкретно свело глаза, и она не могла фиксировать глазки и начались судороги, я начала панически кричать и искать бегать мед сестру только тогда на нас обратили внимание и подняли в реанимацию. Реаниматологи долго не могли установить диагноз, у ребенка судороги бесконечные были несколько дней, в коме она пробыла две недели. Когда меня впустили к ребенку, я не узнала свою жизнерадостную веселую девочку - всю в проводках бледная, опухшая и страшные прогнозы врачей: она не придет в себя, готовьтесь к самому страшному, она не выживет. Диагноз герпесно менингоэнцефалит не уточненной этиологии (конечно никто не признает официально настоящую причину комы, это потом и то «на ушко» врачи говорили мне как же я позволила поставить без анализов и такое количество прививок. Что у ребенка просто на просто пошла реакция на них и начался отек мозга и вовремя не была оказана помощь). Я стояла, смотрела на своего ребенка у меня сердце обливалось кровью, дрожь в руках, ногах. Я ничего не могу сказать, все как будто в страшном сне я только молилась и просила Бога, чтоб он не забирал мою девочку, старалась всю энергию отдать ей.
Каждый день ходила в церковь на службы, все твердили только одно пускай лучше Господь Бог заберет ее, чтоб не мучилась, так как поражение мозга это все, ничего хорошего - инвалидность, растение. Но я все равно продолжала молиться, каждый день по несколько раз звонки в реанимацию и все тот же ответ состояние критически тяжелое. Но все таки Бог услышал меня и Ксюша пришла в себя, врачи стали говорить что они очень удивлены что такой тяжелый ребенок и выжил, все равно ничего хорошего не ждите, будет как растение и глаза будут бегать, взгляд не будет фиксировать. Январь, февраль моя девочка пролежала в реанимации, в марте ее перевели в отделение и меня положили вместе к ней. И вот тут начался, ужас я даже в страшном сне не могла представить, что такое бывает. Ребенок кричал, не переставая, приступы эпилепсии не прекращались, питалась через зонд, зонд выпадал от сильного крика и врачи никак не помогали ребенку не обезболивающим, ничем, утверждая, что ребенок сам должен выйти из этого состояния это они так называли реабилитационным периодом. В апреле нас перевели в неврологию, там мы лежали почти год приступы были страшные с замиранием, с посинением, с остановкой дыхания. И врачи тоже не могли ничего сделать были бессильны. Весь ужас, перенесенный дочуркой словами не передать и все конечно не описать. Одно могу сказать, что не пожелала бы даже злейшему врагу такого.
Когда нам было 2 годика мы были на сильнейших препаратах, наркотиках которые нам не помогали. Мы не держали головку, не сидели. Один раз, когда нас с дочей увозили с очередным приступом на скорой в больницу на тот момент охота было выть, мир казался черным пятном и врач мне сказала очень важное, что мне помогает и дает силы для борьбы до сих пор: " Представляй каждый раз, что ты находишься в поле, полном ярких красивых цветов и навстречу к тебе бежит твоя доченька и кричит тебе -мамочка, я тебя люблю!" И теперь, когда опускаются руки и мир, кажется не мил я представляю эту картину и как будто открывается второе дыхание.
Когда Ксюше было два годика мы съездили в Германию на обследование и подбор препаратов, поездка состоялась благодаря добрым людям и фонду благотворительному. Нам заменили тяжелые препараты на эффективные и не такие токсичные. И у нас началась новая жизнь – жизнь без боли, без каждодневных приступов, которые были по несколько раз в день, ребенок просто умирал. Нас стали брать на реабилитацию. Мы потихоньку научились кушать с ложечки, но основное питание все равно пока через зонд. Не смотря на прогнозы врачей мы развиваемся, растем, боремся, а главное МОЯ ДОЧЬ ЖИВА!!!
Сейчас нам 6 лет, У Ксюшеньки появились опять приступы эпилепсии, приступы сильные и очень частые, по 30 раз в день. После них Ксюшка очень устает то засыпает, то находится в полудреме, то плачет. Опять видеть эти глазки полные слез и боли очень больно тем более после того как мы стабилизировали состояние и приступы были под контролем. Ксюшенька , в последнее время , проходит каждый месяц реабилитацию. За этот короткий период (чуть больше года) у Ксении произошли большие изменения в состоянии здоровья. Она стала наблюдать за движением окружающих людей, обращать внимание на интересующие ее предметы. Так же появилась жестовая речь (глазами), периодами появлялись звуки. Особенно приятно было видеть, как она отталкивает своей маленькой ручкой врача. Стала поднимать голову в положении лежа. Так по нем ножку в ходе реабилитации мы получили хороший результат ЭЭГ. Но тот период как называют врачи кризисный возраст ( 6-7 лет, когда исполняется ребенку) мы не проскочили видимо. Я очень надеялась, что нас это не застанет, но нет не получилось. Сперва приступы были мелкие и я надеялась справиться с ними масками, остеопатией, потом чаще и больше- дозы повысили. Картина сохраняется.
Ксю резко вытянулась в рост, перенесла тяжелую вирусную инфекцию - болели часто зимой и тяжело болели, еще я грешу на манту потому что после нее я замечала нет-нет да появлялись мелкие подергушки в итоге получили частичный откат. Сильно ослабли мышцы и из-за этого усилился сколиоз позвоночника. Приступы каждый день и по 20-30 раз, дочь постоянно плачет. Мы сделали запрос в клинику Текнон Испания. Обследование включает в себя консультации эпилептолога, два вида магнитно-резонансной томографии для выявления структурных и функциональных нарушений мозга, 5-дневный круглосуточный видео-ЭЭГ мониторинг на фоне приема антиэпилептических препаратов и обследование на МЭГ
Благодаря этому обследованию и подбору новых препаратов появиться возможность взять под контроль приступы и опять жить нормально, продолжать полноценно реабилитироваться и не утерять то последнее, что мы смогли наработать.
Нам прислали счет но сумма очень высокая 19359евро , мне одной не собрать я одна воспитываю детей, с мужем в разводе. Живем только на пенсию дочери. Поэтому обращаюсь к Вам Андрей, очень вас прошу помогите нам собрать денежку на лечение , одна надежда только на Вас. Видеть каждый день как приступы убивают ребенка невыносимо, УМОЛЯЮ ВАС ПОМОГИТЕ!!! Буду очень ждать от Вас ответа.
С уважением , Юлия
630015
Г.Новосибирск
Ул.Королева 15 кв.24
89833162202
yuliya-ceveleva@mail.ru