|
Добрый день ! Мы пишем вам из респ.Дагестан, г.Махачкала , Кахриманов Расул Темезович!
Мы хотели бы посоветоваться и если есть возможность получить помощь, дело в том что ребенок приболела в 10мес, в феврале 2010, провели не мало курсов лечении в Махачкале, но тут врачи не смогли даже диагноз поставить! попросили направление в Москву, но в минздраве нам сказали типа мест нет дождитесь очереди своей, у ребенка в день по 50 -70 приступов начались, подождали до мая а ответа не было с минздрава, в мае 2010г пришлось за свой счет поехать в Солнцево Московская обл. (Научно практический центр мед помощи детям с заболеваниями нервной системы)
Но и там не поставили диагноз и не смогли назначить лечение ! приступы продолжались, в июле 2010 поехали в Ростов, посоветовали одного невролога а он там нас отправил в областную детскую больницу к нейрохирургу Эдуарду Расторгуеву, посмотрев снимки все выписки с больниц и ЭЭГ он нам сказал что без квоты не сможет принимать нас и если получите квоту посоветовал брать в Москву в институт нейрохирургии им. Бурденко (у них более усовершенствованные технологии)! приехали в Махачкалу обратились в минздрав но они опять нам отказали!
В октябре 2010г мы опять поехали в москву вышли на зав. отделения нейрохирургии Армен Григорьевич Меликян, нейрохирург Казарян Арсен Ашотович и невролог Головтеев Александр Леонидович, они собрали консилиум посмотрели снимки МРТ , видео ЭЭГ, сказали что мы чуть опоздали нужно хирургическое вмешательство! сразу предупредили что операция не дешевое и поэтому лучше возьмите квоту! мы объяснили ситуацию с минздравом они сами написали письмо в наш республиканский минздрав и одобрили, в октябре 19 сделали семи часовую операцию все удачно как нам сказали!
Из выписки:
Анамнез:
До возраста 10 месяцев девочка росла и развивалась без особенностей. Психомоторные навыки приобрела по возрасту. С 10 месяцев возникли генерализованные эпилептические приступы в виде асимметричных тонических пароксизмов( в позе фехтовальщика). Была назначена антиэпилептическая терапия , на фоне которого в течение 2-х месяцев была клиническая ремиссия, однако после приступы возобновились. Проводилась коррекция антиэпилептической терапии- без эффекта. Девочка перестала приобретать психомоторные и речевые навыки, и даже несколько регрессировала в развитии.
Выполненная МРТ выявила признаки наличия распространенной корковой дисплазии правой лобной доли и подкорковых стрктур. Проведенный ЭЭГ-видеомониторинг выявил продолженную эпилептическую активность, исходящую из правой лобной области.
Верифицированный диагноз:
Распространенная корковая дисплазия передних отделов правого полушария. Симптоматическая фармакорезистентная эпилепсия.Состояние последисконнекции правой лобной доли.
Приступы сократились но не полностью, после операции мы каждые полгода едем в Москву на терапию к неврологу Головтееву Александру Леонидовичу и каждый раз нам говорят что ребенку нужна реабилитация но у нас несколько реабилитационных центров и нигде не принимают с нашим диагнозом (корковая дисплазия правой лобной доли) прошу вас помочь нам найти реабилитационный центр где смогут принимать и поставить нашу девочку на ноги и начала разговаривать , данный момент ребенок принимает Депакин хроно 500г, Трилептал 900г и Клонозепам 0,1г в сутки.
(орфография письма сохранена)
|
|
|
