Голякова Ирина Александровна, проживаю с. Архипосвкое, Белореченского района, Краснодарского края, ул. Дружбы 35

Здравствуйте, уважаемый Андрей, уважаемая редакция программы «Пусть говорят».
Обращается к Вам Голякова Ирина Александровна, проживаю с. Архипосвкое, Белореченского района, Краснодарского края, ул. Дружбы 35.
Я пишу это письмо под впечатлением от Вашей программы, которую я посмотрела сегодня 26 июня. Я много раз порывалась написать письмо, но меня сдерживало то, что и так очень много программ посвящено инвалидам и поэтому моя ситуация и моя проблема Вас не заинтересует. Но сегодня я посмотрела как Вы помогаете инвалидам и всем людям, которые к Вам обратились с просьбой о помощи и решилась написать к Вам в редакцию.
2 декабря 2012 года у моей дочери Голяковой Лилии Евгеньевны случился ишемический инсульт, ей было 30 лет. Диагноз клинический: тотальная ишемия головного мозга с преимущественным поражением ствола головного мозга, левого полушария мозжечка на фоне окклюзии позвоночных артерий. Синдром запертого человека. Постгипоксическая энцефалопатия. Псевдобульбарный паралич. Выраженный центральный асимметричный спастический тетрапарез. Сопутствующий диагноз: Двусторонняя полисегментарная пневмония. ИВЛ. Трахеостомия от 7.12.12. Спонтанный пневмоторакс. Состояние после дренирования правой плевральной полости от 17.12.12. Вторичная коагулопатия с активацией тромбина. Окклюзивный тромбоз НПВ. ОБВ, подколенно-бедренного сегмента справа. Двусторонний катаральный вч, этмоидальный синусит.
Лилю по линии санитарной авиации из Белореченской ЦРБ в крайне тяжелом состоянии, кома I, на ИВЛ перевезли в краевую клиническую больницу №1 в г. Краснодар, где она находилась в реанимации до 19.12.12 и отправлена назад в Белореченскую ЦРБ в бессознательном состоянии в реанимацию. Мне на мой вопрос: почему Лилю, находящуюся в коме отправляют обратно в Белореченск, заведующая неврологии Цукурова Л.А. ответила, что моей дочери все равно на какой коечке лежать. Надо отдать должное врачам Белореченской ЦРБ, которые смогли вывести из комы мою дочь и её перевели в неврологическое отделение, где мы с ней пролежали до 27.02.12. Мало кто верил, что Лиля выживет, но нач. мед Павлова Н.П. сказала, что у вашей дочери есть шанс и врачи сделали все возможное, чтобы Лиля выжила. Три месяца Лиля дышала через трахеостому. Первые полгода болезни Лиля лежала без движения, не могла пошевелить даже пальцем, кушала через зонд в носу. Сколько боли и страданий перенесла моя Лиля трудно передать. Благодаря невероятным усилиям она восстанавливается, конечно не так быстро, как этого хотелось, поэтому нужна помощь специалистов и технические средства реабилитации. Лиля инвалид 1 группы. В индивидуальной программе реабилитации инвалида от 9.02.2015г. вписан подъемник для ванны прямоугольный в комплекте с мешком. Исполнитель ФСС. Однако ФСС ссылаясь на приказ Мин.труда России от 24.05.2013 № 214-Н отказывает в получении подъёмника. Я обращалась в главное бюро МСЭ г. Краснодара и тоже получила отказ. Кроме того в ИПР вписан аппарат на нижние конечности и туловище ( ортез ), хотя в акте медико-технической комиссии был указан аппарат на нижние конечности и туловище, т.е. динамический параподиум. Мне в главном бюро МСЭ пояснили, что они не могут вписать в ИПР динамический параподиум, т.к. его нет с приказе. Вы купите самостоятельно этот параподиум, а разницу в стоимости параподиума и ортеза вам возместят. А работники ФСС говорят, что если в ИПР не записан параподиум, то вам никто не сделает компенсацию. Вот уже 4 месяца я не могу ничего добиться. А купить параподиум и подъемник самостоятельно я не могу из-за финансовых трудностей. Я живу с Лилей одна на пенсию. Мне уже 57 лет. Поднимать Лилю, пересаживать и купать её без подъёмника мне очень тяжело. И еще одна проблема: я не могу добиться бесплатной реабилитации в специализированном реабилитационном центре. Квотная комиссия в краевой клинической больнице рекомендовала только поддерживающую терапию без объяснения причины отказа, несмотря на то, что в представленных мною медицинских документах везде была указана положительная динамика в состоянии Лили и рекомендовано восстановительное лечение в специализированных лечебных учреждениях. После моего обращения в Министерство здравоохранения Краснодарского края в необоснованном отказе в восстановительном лечении к нам домой приезжала комиссия для определения состояния Лили, которая дала заключение, что есть положительная динамика. Результаты комиссии главврач ЦРБ г. Белореченска доложила в министерство здравоохранения и на этом пока все. Никто нас никуда не направляет. Лиля в настоящее время может координировать свои движения руками, поднимать их, опускать; сидя в инвалидной коляске поднимать и опускать ноги; сидеть без опоры под спиной, стоять на самодельном вертикализаторе до полутора часов. За время болезни Лили я её возила в клинику восстановительного лечения в Голубое Московской области на договорной основе. В октябре 2014г. Лиля проходила лечение в реабилитационном центре Преодоление в Москве, была в санатории «Ди Луч» в Анапе, в санатории «Вулан»в Архипо-Осиповке. В «Преодоление» нам помог попасть благотворительный фонд «Орби». Собственных средств для восстановительного лечения у меня больше нет. Получить санаторно-курортное лечение в ФСС тоже проблематично, мы стоим в очереди на путевку с апреля 2014 года до сих пор не подошла очередь и когда подойдет неизвестно.
Я обращалась в Германии в клинику Хелиос. Отправляла все выписки которые они попросили, МРТ, КТ и прочее. Врачи рекомендуют Лилии курс реабилитации, которая хорошо восстанавливает таких пациентов. В Германии курс реабилитации будет стоить около 800-900 евро в день, курс реабилитации 21 день. Но где взять такие деньги? Лиля меня спрашивает: мама, когда я выздоровлю, я так устала лежать, я так много училась, я так хочу работать. Вот такие у нас с дочерью проблемы. Если Вы нам поможете хоть в чем то, мы будем благодарны. Желаем всем здоровья.
С уважением, Голякова Ирина Александровна.

P.S. Извините за сумбурное письмо, писала на одном дыхании, обо всем, что наболело.