Обращение Ген.директора ООО "Илингор" к членам ОА

Добрый день! Мы присоединяемся к огромной просьбе и просим Вас помочь! Может быть Вы посоветуете врачей или Клинику... Явно было упущено время, но никогда не поздно...
Ольга Олеговна замечательный человек, добрый и отзывчивый. Очень много лет ждала и боролась за счастье материнства, ждала свою Марусю...
Мы попробуем помочь ей и маленькой Марусе, но наша помощь - это капля в море.... Пожалуйста помогите!!!!
Коллектив ООО "Оптик-Маркет+"
С огромным уважением.


Уважаемые члены ОПТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ !
Коллеги !

Хороший человек оказался в беде. Наша помощь очень нужна Ольге Олеговне Кошель, которую многие из Вас могут знать не по имени, а просто как ООО «Беладонна». Прилагаю письмо Ольги Олеговны. Прочтите этот крик о помощи.
Являясь членом ОПТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ более 5 лет, я знаю, какие в Ассоциации есть неравнодушные люди. Поэтому прошу Вас, давайте вместе поможем нашей коллеге, не оставим человека в трудной жизненной ситуации!
P.S. Если у кого-то возникнут сомнения, я гарантирую, что это не обман.
Ген. директор ООО «Илингор» И.С. Осьмакина
ООО "Оптик - Маркет +"
+7(495)961-22-79
www.omplus.ru

Маленькой Марусе очень нужна помощь!!!
( Органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия )

Наша история.
Май!!! Чудесный, прекрасный месяц. Месяц замечательных праздников и для нашей семьи стал прекрасным , потому что в мае родилась наша долгожданная доченька Маруся! Да, родилась намного раньше срока, да, с весом всего 1 кг, но сама задышала практически сразу. В реанимации на третий день дышала уже без помощи аппарата ИВЛ, а на девятый день нас перевели в отделение интенсивной терапии. Я уже считала часы, когда же мне дадут мою девочку взять на ручки... но утром седьмого дня пребывания в интенсивной палате мне позвонила доктор и сказала, что ребенка перевели в реанимацию на ИВЛ по жизненным показателям.... Справившись с шоком, поехали в реанимацию и там я испытала ещё один шок, когда увидела в каком состоянии мой ребенок. Маруся была вся отекшая, синюшного цвета, в общем ужас. Поговорив с лечащим врачом, я выяснила, что у доченьки началась пневмония, в результате аспирации, т. е. интенсивная терапия «интенсивно» занималась выхаживанием моего ребенка... и начался кошмар.. каждый день мы с мужем ехали к Марусе в реанимацию ( в Ростов-на-дону из Таганрога ), чтобы пять , десять минут побыть рядом с доченькой, подержать в руке её крошечные пальчики и сказать как сильно мы её любим и ждем её выздоровления, узнать у доктора об изменениях в её состоянии.
Если прибавить к этому мои постоянные через каждые 3.5 часа сцеживания молока, чтобы сохранить его для кормления Маруси, плюс июнь и июль месяц — жарища, то для меня это время прошло как в тумане... Но вот наконец в конце июля моя девочка задышала самостоятельно, но с кислородной маской. Опять интенсивная терапия, где её должны были научить дышать без дополнительного кислорода, но что-то никак у них это не получалось, тогда я настояла, чтобы мне предоставили возможность ухаживать за доченькой. И 19 августа меня пригласили в отделение ОПН1 , предоставили нам с Марусей отдельную палату.
Пусть мой ребенок был с подключенными контролирующими приборами, с кислородной маской, с постоянными капельницами, но он был со мной... И конечно лучше мамы никто не сможет ухаживать за ребенком, через 5 дней Маруся дышала уже без кислородной маски, самостоятельно усваивая кислород из обычного воздуха. Дальше нас перевели в другое отделение , при этом вручили выписку, в которой кроме имени и даты рождения все было совсем о другом ребенке! Так например были записаны результаты анализов, которые якобы взяли у моей девочки, но за 3 дня до её рождения!! Когда я указа на это лечащему доктору, та только пожала плечами, типа ну и что... В отделении ОРД мы с Марусей провели еще чуть больше месяца, успели там переболеть вирусной инфекцией, потому как доктора приняли в отделения маму с ребенком с температурой... в общем 1 октября нас наконец выписали домой. Все врачи в один голос твердили: ребенок тяжелый с ним надо много заниматься.
На вопрос- как и что нужно делать, отвечали, что вам ничего нельзя, потому как у ребенка судорожный синдром. В общем замкнутый круг. Назначили нам плановую госпитализацию через месяц в это же отделение. В указанное время мы приехали, отбыли положенный срок госпитализации и о чудо! Нам сняли диагноз «судорожный синдром» и отменили ПЭП. Но доктор это сделал только на основе отсутствия судорог по собственным наблюдениям. Назначили массаж и еще кучу медикаментов. Через два месяца опять к ним на госпитализацию. На мои вопросы, что ребенок идет с задержкой развития, отвечали, что ничего , догонит, вы ведь сильно недоношенные...
В этот раз нам сделали обследование ЭЭГ и УЖАС поставили диагноз — гипсаритмия ( это множественные эпилептические очаги в коре головного мозга), плюс под вопросом синдром Веста, поскольку грубая задержка развития.. Из беседы с зав отделением я узнала, что при таком диагнозе шансы моего ребенка дожить до двух лет не велики. Нам назначили препарат Топамакс, который возможно может помочь, но опять таки вероятность только 50%. Когда я начала спрашивать, почему ребенку ранее отменили ПЭП без обследования и подтверждения на ЭЭГ, мне просто предложили поискать другое лечебное учреждение...
Приехав домой я начала срочно искать , где провести ребенку качественную диагности и назначение адекватного лечения, потому как при приеме Топамакса моя девочка стала терять те навыки, которые имела. Поехали в Москву, провели ночной видео мониторинг в Институте
современных медицинских технологий, проконсультировались с их эпелептологом, который рекомендовал нам еще добавить Сабрил ( препарат не зарегистрирован на территории России и дает сильные побочные эффекты). В общем я была просто в отчаянии. Стала через интернет искать возможность консультации в Германии, там очень хорошо работают с эпи. Но запись там на 3-4 месяца вперед, у нас столько времени не было, в итоге мы поехали в Израиль на консультацию к одному из ведущих мировых эпелептологов профессору Кремеру. Он изучил распечатки всех наших ЭЭГ , осмотрел Марусю, задал мне кучу вопросов о поведении ребенка и сделал заключение: симптоматическая эпилепсия с очагами в левой фронтальной и и височной зонах, однако гипсаритмиии никогда не было. Рекомендовал нам сменить ПЭП на депакин и заниматься реабилитацией ребенка, потому как на лицо ДЦП ( спастический тетрапарез). Рекомендовал занятия по методике Бобат и Войта.
Вернувшись из Израиля мы постепенно перешли с Топамакса на Депакин, стали ходить постоянно на массаж. Я активно начала искать возможности реабилитации в нашем городе, в области, да и в России в целом. В первых двух случаях выяснилось, что таковой просто нет. Я написала письма с вопросом о возможности реабилитации Маруси в различные центры в нашей стране, приложила сканы наших выписок и от всех центров получила отказ, все пугает диагноз — гипсаритмия. Изучив возможности реабилитации по методике Войта узнали, что в России нет ни одного сертифицированного терапевта, и грамотное обучение занятиям с ребенком можно получить либо в Чехии либо в Германии. Связались через эл.почту с реабилитационным центром «Кинепро» Чехия г. Оломоуц. Отправили им все наши доки и от нас там не отказались, для них не явился наш диагноз противопоказанием к реабилитации.
И мы полетели в Чехию в конце августа. После пяти дней занятий наш терапевт подобрал специальные укладки для Маруси, я научилась с ней заниматься в этих укладках и получив задание на дом мы вернулись домой.
Результат конечно был . Маруся заметно окрепла, появилась кратковременная фиксация взгляда, наш невролог отметила улучшение состояния ребенка. Постепенно начали раскрываться ручки, активно полезли зубки. Мы занимались каждый день 3-4 раза по 10-12 минут. В ноябре и феврале ездили еще два раза в Чехию на коррекционные курсы. Так же в феврале в Праге мы прошипи курс занятий по методу Фельденкрайса ( эта методика более щадящая психику ребенка, занятия проходят как бы в игровой форме и ребенок не плачет, в отличии от Войта-терапии).
Вернувшись домой, решили пока приостановить занятия по Войта, потому как ребенок сильно сопротивляется и эффекта они поэтому не дают. В конце марта поехали на месяц в Евпаторию, там в реаб центре «Дарина» работают специалисты из Китая. В течении реабилитации получали: логомассаж, точечный массаж головы, ног, рук, массаж Гу-аша, лфк, растяжки, занятия по мелкой моторике, иголки. Маруся конечно очень уставала, но результаты есть. Она стала хорошо кушать, глотать пищу, а не выталкивать ее языком обратно. Появились новые звуки, стала активнее реагировать на обращенную к ней речь, пытаться переворачиваться со спины на живот.
В конце мая мы были на выездной реабилитации в Лермонотво, там прошли курс массажей-лфк по система Сандакова и рефлексотерапию по Су-джок. Результаты отличные для нас. Маруся стала более уверенно удерживать головку, стало заметно меньше наше сходящееся косоглазие, появились новые слоги а произношении и она произносить как бы слова из нескольких слогов. Немного уменьшились наши патологические рефлексы ( запрокидование головы назад).
С середины июня мы ездили в Азов на курс занятий к самому Сандакову ( у него там дача и с 14 июля он был в Азове). Прозанимались, получили домашнее задание, теперь ждем — с 11 июля снова курс в Азове.
Конечно такие поездки на реабилитации требуют больших финансовых вливаний:
первая поездка в Чехию — 105 000 руб, вторая уже получилась 160 000 руб ( две недели и плюс курс кроны подрос немного), третья — 190 000 руб ( две недели и курс вырос на 50% к августу). Поездка в Евпатрию - 210 000 руб, курс в Лермонтово — 55 000руб, курс в Азове -27 000руб. Плюс постоянные курсы массажа, остеопат — 5 посещений — 15 000руб. И так каждый месяц мы что-то обязательно делаем, останавливаться просто нельзя...
Будучи на реабилитации в «Дарине» я познакомилась со многими мамочками, возившими деток на реабилитацию в Китай. Скажу прямо — результаты впечатляют. Нам бы тоже очень хотелось попробовать такую хорошую реабилитацию. Я написала письмо в больницу г Харбин, Китай, отправила наши выписки и получила приглашение на конец октября на три месяца реабилитации. Сумма получается кругленькая — порядка 70 000 юаней ( 700 000 рублей) лечение + проживание+ питание+ переводчик. Еще перелет, страховка и виза — 150 000 рублей . Итого 850 000рублей, с условием , что курс юаня не прыгнет вверх.
Конечно самостоятельно такую сумму мы не осилим, но так хочется сделать для дочери все возможное и невозможное, впрочем все родители меня поймут.
Поэтому я обращаюсь к Вам — Люди! Если возможно помогите Марусе стать полноценным членом общества. Мы будем очень признательны за любую помощь.
Карта сбербанка : 5469 5200 1344 9202 Ольга Олеговна Кошель (тел +79185564335).
Спасибо всем, кто уделил время и прочитал нашу историю, и возможно сможет нам помочь.