синдром Веста или "инфантильные спазмы". Заболевание редкое, но судьбе было угодно, чтобы оно коснулось моей малышки. В свои 5 лет она по развитию как 4-месячный младенец

Я обращаюсь к вам с просьбой, которую каждый день адресую Богу, нашим ангелам-хранителям, небу и просто окружающим. Просьба эта касается безвинной хрупкой малышки - моей дочери Милены, которой всего 5 лет, а она прошла и проходит такой нелегкий путь, какой я не пожелаю ни одному взрослому. Когда девочке было несколько месяцев, ей поставили диагноз - синдром Веста или "инфантильные спазмы". Заболевание редкое, но судьбе было угодно, чтобы оно коснулось моей малышки. В свои 5 лет она по развитию как 4-месячный младенец. По словам врачей, болезнь почти не поддается лечению и прогнозы здесь неутешительные. Это постоянные судороги, которые мучают ребенка, она до сих пор не ходит и не говорит.

Общая нагрузка на иммунитет делает ребенка особенно хрупким. Нельзя делать массаж, проводить физиотерапию – только принимать разрешенные препараты. Этих «нельзя» у Милены очень много.

Моя главная цель в жизни - бороться с болезнью моего ребенка, сделать ее жизнь более полноценной. Как я уже сказала, это мое главное обращение к Богу и к людям. И, к счастью, меня слышат. Благодаря неравнодушным людям удалось собрать средства на поездку в Москву и в Китай. О чудо! Если до лечения дочка не могла сидеть, тут она села! Теперь ее жизнь не проходит только лишь в горизонтальном положении. Если до того девочка могла есть только из бутылочки, теперь она начала есть с ложечки! Появилось внимание к игрушкам, чего раньше не было. А ведь еще недавно это казалось мечтой!

А еще недавно в Уфе нам назначили препарат, который производят в Германии, - Сабрилл. Это единственный препарат, который нам помог за 5 лет. Именно по нашему диагнозу от препарата есть улучшения. Благодаря ему купировались судороги. Хотя они и есть ежедневно, но все же их стало заметно меньше. Я так рада, что малышке стало спокойнее! А еще мы счастливы видеть, как у Миленки появляется и проявляется характер! У нее появились слезы, а какое счастье видеть, что она начала улыбаться! Да, у Милены тяжелое заболевание, но она ребенок, который также хочет жить и радоваться! Конечно, препарат очень дорогой, обходится нам в 20 тысяч в месяц. Да и ребенок растет, набирает вес - увеличивается доза, да и цена на лекарство повышается. Для нас препарат труднодоступен, поэтому мы просим помощи в его приобретении!

Жизнь повернулась так, что с недавних пор я воспитываю ребенка одна. Помогают родители, друзья, неравнодушные люди - спасибо им!.

Сейчас я даже не могу устроить дочку в детский сад, даже специализированный. Сверстники Милены уже ходят в детские сады, играют, бегают и шалят, готовятся к школе... Я вижу, что мне и всем, кто нам помогал, УЖЕ удалось доказать, что ситуацию можно изменить к лучшему. Не смотря на прогнозы, мы достигли прогресса. Но я и не думаю останавливаться на достигнутом! Сейчас нам нужны средства на препарат Сабрилл . Я хочу, чтобы моя дочка была не хуже других и поэтому обращаюсь к вам, надеюсь, что вы не останетесь равнодушны!