При рождении была опухоль-шишка сзади с головки на шейку,врач нейрохирург Новосёлов с №15 дет.больницы по ул.Баумана г.Пермь поставил диагноз Синдром Арнольда Киари 3ст

Здравствуйте! Помогите пожалуйста! Спасти ребенка! Ситуация критическая! Гладких Катерина Владимировна 05.12.2014 г.р 6мес. При рождении была опухоль-шишка сзади с головки на шейку,врач нейрохирург Новосёлов с №15 дет.больницы по ул.Баумана г.Пермь поставил диагноз Синдром Арнольда Киари 3ст.,анализы,осмотры в течении месяца ничего более не дали и не исправили. Под новый год выписали,сказали собирайте документы и сдавайте на квоту,скорей всего она будет в Тюмени.Собрали сдали! Течение 3мес ниоткуда и ничего,местные врачи руками разводят редкое заболевание долго дети при нем не живут,максимум полгода! При этом диагнозе ребёнок должен был быть парализован,но она развивалась нормально как все только единственное не могла головку поворачивать.Пермские врачи никто не мог да и не пытался оспорить диагноз.Нас просто списали,про себя грубо говоря доживайте и ладно! Но мы не стали руки опускать,а стучаться во все двери куда возможно. Помогли некоторые люди начиная с местного совета депутатов пгт.Менделеево,депутата г.Перми Ёлохова Ю.Г и его помощников добится разрешения по квоте с минздрава перми,а так просто номер дела дали-смотрите в инете когда будет выделена,хотя при заканчивании беременности говорили операцию будут делать сразу после рождения,выделена была уже в Москву при институте им.Бурденко,а так как головка ребёнка деформирована и нужна пластика переквалифицировались на РДКБ г.Москва,а также содействие над местными врачами (вечером звонит на сотовый гл.врач Карагайской поликлиники извините нам сообщили от департамента Жириновского о такой ситуации и запрашивают отчет,не могли бы вы нам привезти какие то документы по поводу болезни её протечению что делаете и предпринимаете! нам нужно отчет отправить!) и обращением к губернатору перми Басаргину В.Ф(хотя от него всё тихо не ответа ни привета) со стороны В.В Жириновского ЗА ЧТО ЕМУ ОГРОМНОЕ ДУШЕВНОЕ СПАСИБО!!! С Москвы запросили с нас все анализы фотографии и все что с этим связано.Всё сделали отправили.Был заменен диагноз,"шейно-затылочное энцефаллоцеле(с обширным дефектом основания черепа и дужек шейных позвонков). Была назначена госпитализация на 13.07.15г ну и приготовлении к ней прохождении комиссии свежих анализов,оказывается мы стали операбельны и имеем шанс к дальнейшей продолжительной жизни. При прохождении комисии не которые врачи боялись её задевать(поверните так поверните эдак),а генетик с ул.Баумана вообще конечно не прямым открытым текстом,но дал понять,( а вы что ещё живы),но комиссию почти до конца прошли готовясь по поводу опухоли сказали не прорвет,не лопнет! НО СЛУЧИЛОСЬ НЕ ПРЕДВИДЕННОЕ! Опухоль потекла 23.06.15 в районе обеда,опухоль обвисла,ребенок побледнел,чуть не синеет,вызвали скорую,стали звонить в Москву в отделение куда нас определили,привезли в Карагай во взрослое отделение хирургии там врач не знает что делать,давай звонить в Москву что делать(одна рука с телефоном другая зашивает) было категорично предупреждено ни какого сквозняка,инфекций,строгая герметичность опухоли,антибиотики.На следующий день тяжёлое состояние,высокая температура советом хирурга,врачей,гл.врача было решено однозначно срочно отправлять в пермь там не берут! и только к вечеру не знаю каким путём достучались с перми была выслана реанимация на которой в одиннадцатом часу привезли в пермь на ул.Баумана детская нейрохирургия с диагнозом инцефалит минингита. На протяжении недели консультируясь и следуя рекомендации с москвы кололи антибиотики,шесть раз зашивали каждый раз на живую,несколько катетеров,зонд. Далее из-за частых порывов по согласованию с москвы врачом Константином Михайловичем было спрошено разрешение на проведение страховочного операционного действия вывести трубочку с темечка чтобы жидкость(ликвор)из-за которой порывы выходила в бутылочку, и в скорых ближайших днях можно будет отправлятся в москву на операцию,по анализу "ликвор"приходит в норму. Картина такая:у ребенка в ручке зонд-катетер,одно плечико расковырено-не смогли поставить катетер,поставили в другое,в носике зонд для кормления,сама перестала кушать,при одном порыве вообще стала холодная на половину синяя реакция была,что пришёл конец,в головке шунт с 1.5метровой капельной трубкой и бутылочкой, и снова по мимо этого происходит порыв, такая ситуация!!! Лечущий врач Константин Михайлович и гл.врач запросили с нас некоторые документы на подготовку к Москве. Выражение:документы подготовим к 13.07.15 выделяем анестезиолога в дорогу и отправляйтесь общественным транспортом. Ситуация стабилизируется. Но наследующий день опять порыв! По этому поводу обратились сами к министерству ,там сказали мы ничего выделить не можем,лишь когда вы вернетесь возместим проезд и то только плацкартный и всё! с отделения в котором сейчас также ничем не поможем итак вам выделяем анестезиолога,не видим экстренного случая! На протяжении дня никакого врача не найти в отделении лишь только когда приходят на обход! ПОЖАЛУЙСТА! РАДИ ВСЕГО СВЯТОГО! ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ! Содействием,Решением,Контролем! Разрешением транспортировки в Москву чтобы успеть к 13.07.15 ,пока это возможно,пока ликвидированы бактерии этого ликвора, риск большой!!! В самостоятельной дороге с катетерами,с шунтом в 1.5 метра с бутылкой,легким риском поймать инфекцию какую либо,как анестезиолог оградит её стерильностью!? ладно ликвидирует порыв,но это опять тотже минингит сразу обеспечен,и где это произойдёт,далее больницы и кто даст 100% что она выживет после всего этого,затянуто пол года чудо что она живет! и теперь уже и так сделали" подопытного кролика"смотреть страшно! Пожалуйста Помогите! Есть ведь ещё в этом мире что-то Святого! Она тоже имеет право Жить и должна жить! С мольбой обращение! Гладих Н.В Пермский край,Карагайский р-он,пгт.Менделеево,ул.Почтовая д.3 e-mail: Natusja11616@gmail.com tel:8908244147