страшный диагноз- Опухоль головного мозга

Здравствуйте!
Хочу поделиться одной историей, которая не оставила равнодушными практически всех жителей нашего города и других городов в частности!!
Это история произошла в городе Моршанске.
История маленькой девочки,которая родилась 5.03.2014 года и в 5 месяцев, ей был поставлен страшный диагноз- Опухоль головного мозга!!!
Девочки сейчас уже нет в живых 21.06.2015 её не стало.
Болезнь не щадит никого, ни детей, ни взрослых, никого.
Но больно от того, что у девочки был дан шанс, боролись за неё её Родители,все жители близлежащих городов, и самое главное она сама, маленькая крошка, которая каждый день переносила все ужасы уколов,капельниц,операций и т.д
Но халатность врачей унесла все таки жизнь маленького ангела!!!
И вот про это хочется написать, чтобы узнали все об этой истории, чтобы было стыдно тем врачам чей долг помогать людям,а не губить их.
Которые вовремя не помогли, а просмотрели болезнь девочки!!!Есть и хорошие врачи, но их на данный момент почему-то очень мало.
Вот история её мамы..........
Вся правда о лечение болезни Кристиночки.
Кристюша росла обычным ребенком и никаких признаков болезни до 5 месяцев не проявлялось. Каждый месяц мы ходили на прием к педиатру, проходили вовремя всех специалистов и делали прививки. Однажды, когда Кристюше было уже 5 месяцев, мы утром обнаружили, что у нее скосились глазки. Забив тревогу, мы поехали в железнодорожную поликлинику к окулисту, после осмотра врач сказал: «Ничего страшного у вас нет, и к 1 годику все пройдет». Вызывает сомнение компетентность окулиста, если в глазном дне все нормально, не может ли быть что-то связано с головой????? На следующий день мы вызвали педиатра на дом, т.к. у Кристины поднялась небольшая температура. На вызов приехал врач-педиатр Ващенко Наталья Михайловна. Когда мы стали ей пояснять причину вызова, что у Кристины резко скосились глазки и поднялась температура, она равнодушно ответила: «С этим вопросом не ко мне и можете мне ничего не объяснять!». После чего выписала средства против простуды и спокойно уехала. Возникает вопрос, как врач-педиатр с большим стажем работы не забила тревогу: «Почему неожиданно скосились глазки??? Не может это быть связанно с головой?????» Не удовлетворившись ее ответом, мы поехали в поликлинику на прием к неврологу, но т.к. она была в отпуске, пришлось идти на прием к психиатру. Осмотрев Кристину, она сказала, что нам лучше съездить в г. Тамбов на обследование, но по квоте придется ждать целую неделю. На следующий день Кристиночка уже не смогла держать головку лежа на животике, и мы рванули на платный прием к неврологу в г. Тамбов. Выслушав нас и осмотрев девочку, врач сразу же направила в областную детскую больницу, где нас положили на обследование. Там Кристине сделали узи и обнаружили опухоль. Врачи больницы задали нам вопрос: "Почему вы раньше не обследовались? Опухоль можно было выявить в 1 месяц жизни». Мы сначала не поняли этого вопроса, а только лишь позже узнали, что в 1 месяц жизни, согласно Приказа Министерства здравоохранения РФ от 21 декабря 2012 г. №9 1346н. каждому новорожденному врачи обязаны проводить обследование головы, сердца, брюшной полости и тазобедренных суставов. Но нам в Моршанской детской поликлинике сделали лишь только узи тазобедренных суставов. Возникает вопрос, почему врачи нашей детской поликлиники, если не имеют своих специалистов по проведению этих обследований, не направляют в г. Тамбов на обследование, пусть даже платно??? После того как в детской поликлинике узнали про наш диагноз (опухоль головного мозга), в карточке неожиданно появился лист с записями о том, что нам сделали якобы узи брюшной полости и причем были указаны даже размеры внутренних органов. Когда врач-узист успел просмотреть наши органы, если мы там были меньше 2 минут и при мне других осмотров не проводилось???? Позже только в Москве мы узнали, что при онкологических заболеваниях категорически противопоказаны прививки, т.к. они дают толчок быстрого роста опухоли. Получается, что в 4,5 месяцев нам уже нельзя было делать прививку, а нам сделали. Отсюда следует, что врачи халатно относятся к своим прямым обязанностям, а особенно к детям, которых они должны лечить. Мы написали жалобы в разные инстанции (Ген.прокуратура, Президенту РФ, аппарат уполномоченных по правам человека, Министерство здравоохранения, П.Астахову), со всех этих инстанций нам пришел один и тот же ответ, что наша жалоба отправлена в Обл.здрав по Тамбовской области. С обл.здрава пришел ответ, что виновники наказаны (привлечены к дисциплинарной ответственности) и обследования будут обязательно проводиться. Но в настоящее время, узи головного мозга делают лишь тем детям, которые у них вызвали сомнения и то нужно ждать месяц, когда приедут специалисты с Тамбова. Узи сердца и брюшной полости так никто и не делает. Получается, что это была лишь банальная отписка….
После обследований в тамбовской областной детской больнице, нас направили на операцию в НИИ им. Бурденко г. Москвы. Заведующая грудным отделением ТОДБ Потапова Т.И. должна была позвонить в обл.здрав и решить вопрос о срочной выдаче квоты на операцию в Москве. Когда приехали в обл.здрав, оказалось, что она никуда не звонила и нам пришлось ждать эту квоту до 8 вечера. Ни зав.отделением грудничков, ни лечащий врач не зашли ко мне в палату перед уходом домой, чтобы сказать, где можно забрать нашу выписку, т.к. нам необходимо было быть в Москве рано утром. Приехав в Москву, в НИИ им. Бурденко Кристине провели операцию по удалению опухоли, после которой нашу дочь пришлось заново учить глотать слюни, кушать, сосать соску, держать игрушку и т.д. В общем, все с самого начала. При получении гистологии, мы узнали, что опухоль злокачественная и нас направили к детскому онкологу Ольге Григорьевне Желудковой. Оттуда она нас направила на лечение в Морозовскую больницу г. Москвы. Там мы прошли 6 курсов химии. На контрольном узи нам сказали, что опухоль опять дала рост. Желудкова О.Г., согласовав наш результат с нейрохирургами Морозовской больницы, предложила нам пройти повторную операцию, которую мы хотели сделать в Бурденко, но там нужно было ждать, а в Морозовской нас могли прооперировать сразу. Мы решили не терять время и, доверяя ей, согласились на операцию. Операция прошла без осложнений, но на контрольном мрт, спустя 10 дней, обнаружили в другой части головы новообразования больших размеров. На консилиуме врачи решили продолжить лечение химиотерапией другим протоколом. Мы опять пошли на консультацию к Желудковой О.Г., на которой мы просили помочь нам найти клинику за рубежом для лечения. На что она ответила, что везде лечат одинаково, нет смысла обращаться в другие клиники. А так же сказала, что если врачи Морозовской больницы узнают, что мы собрались на лечение за границу, то сразу откажутся от нас. Потом спросила, почему мы не пошли на операцию в НИИ им. Бурденко, а согласились прооперироваться в Морозовской больнице??? Якобы нейрохирурги Морозовской больницы просмотрели на предыдущих снимках мрт маленькие новообразования. Хотя эти снимки она так же смотрела лично, перед тем, как отправить нас в Морозовскую больницу на лечение, а так же сама предложила сделать быстрей операцию в Морозовской больнице. Получается, что она и нейрохирурги, просто проглядели данные новообразования и повторная операция послужила для них ростом. Не смотря на все отговорки по поводу заграницы, мы все же решили сами найти клинику для лечения и начали поиски. Открыли группы для сбора помощи нашей дочери, т.к. фонды все отказывали нам, поясняя это тем, что им нужен письменный отказ российских врачей от лечения, который никто и никогда бы не написал. Нашли клинику в Швейцарии, которая согласилась нас взять на протонную терапию, даже прислали примерный расчет лечения, но попросили лечащего врача связаться с ними. Мы попросили Желудкову О.Г. помочь нам и с ними связаться, а через 2 дня после ее общения с этой клиникой, нам пришел почему-то отказ. Врачи Морозовской больницы, узнав, что мы хотим лечиться за границей, резко поменяли свое отношение к нам. Говорили, что люди могли бы перечислить эти деньги, которые перечисляли нам, другим нуждающимся деткам. Получается, что врачи уже поставили крест на нашей Кристине. Когда прошли мы 3 курса химиотерапии по другому протоколу, сделали мрт и обнаружили рост опухоли. На консилиуме меня позвали в кабинет и сказали, что ту химиотерапию, которую они могут нам предложить, так же могут сделать и в Тамбове. Что анализы крови падать не будут. Я начала плакать, на что Желудкова О.Г. задала мне просто идиотский вопрос: «А почему вы плачете??? Мы же от вас не отказываемся???» Это нормально??? А чему я должна была в тот момент радоваться??? Ведь лечение не помогает. Я спросила, можно ли в нашем случае кибер-нож???. Она ответила, что нет. А, когда уже были в Тамбове, мы позвонили в НИИ им. Бурденко и узнали, что можно и кибер-нож и гамма-нож. Только требовалось свежее мрт, но Кристюша уже на тот момент была в реанимации. Почему она сказала, что нельзя???? А так же, она умолчала про гидроцефалию в голове. Об этом мы узнали только от израильских врачей. Перед тем, как выезжать в Тамбов, у Кристины неожиданно открылась рвота и на скорой нас отвезли в Морозовскую больницу, где поставили шунт для выведения жидкости с головы. Перед приездом в Тамбов, мы обратились в хирургическое отделение Тамбовской областной детской больницы с вопросом, есть ли препараты, которые нам назначили?? На что зам.глав.врача Лидина В.А. ответила, что к нашему приезду все препараты будут. И мы со спокойной душой отправились в дорогу. Приехав в Тамбов, мы узнали, что основной из трех препаратов будут лишь только заказывать и ждать придется, примерно 3-4дня. На следующий день к нам с утра из врачей никто так и не пришел, Кристина плохо кушала и ее рвало. Так продолжалось несколько дней, пришлось высказать свое недовольство, и только после этого врачи стали обращать на нас хоть какое-то внимание. Поставили подключичный катетер, из которого постоянно сочилась кровь, по утрам были разводы на майке (см.фото ниже), его меняли, но кровь так и подтекала. Обкололи всю, искали вены, в итоге катетер поставили в шейную вену. А врач из операционной сказал: «Ну, он у вас уже давно стоит, больше недели, поэтому и подтекает», хотя в Москве у нас катетер стоял по 4 месяца, ничего с ним подобного не происходило. Химию начали делать из 2 других препаратов, без основного. В итоге, прождав 2 недели, нам сказали, что основной препарат нужно забрать самим в Москве. Дедушка Кристины поехал в Москву и на следующий день, после того как он привез, нам начали его капать. Пока делали химию, нашли клинику в США, в которой лечат с нашим диагнозом новыми препаратами, (а ведь Желудкова О.Г. сказала, что везде лечат одинаково, и что нового ничего нет. ВРАНЬЕ!!!!), отправили запросы и стали ждать ответ. Пришел ответ, в котором просили опять связаться лечащего врача с ними. Мы снова позвонили Желудковой О.Г., она сказала прислать ей все данные на электронную почту, что мы и сделали. Но она так с ними и не связалась и на наши звонки не ответила. Почему???? Прокапав препарат, у Кристины резко упали тромбоциты до 14 и лейкоциты до 0,5. Нам срочно требовалось переливание тромбоцитов, врач онколог сказал, что у них нет готовой крови для переливания, она только по заказу (ее заказали) и надо ждать сутки. После обеда Кристина сходила в туалет большим сгустком крови, я сказала об этом врачу и тогда нам решили перелить замороженную плазму. На следующий день у нас взяли анализ крови, пришла медсестра (не знаю руки откуда растут), забрызгала кровью меня, Кристину и кровать (см.фото ниже). Показатели так и не поднялись. Я спросила, когда нам перельют тромбоциты? Мне ответили, что нет для этого показаний. Хотя в Москве при показателях тромбоцитов около 60, нам сразу же делали переливание. Кристина пол дня спала, ничего не ела, была очень слабая. Мы позвонили на станцию переливания крови, там ответили, что кровь готова. Тут мы решили обратиться в облздрав, чтобы как-то заставить врачей действовать. После чего, ко мне в палату пришли зам.глав.врача Лидина В.А., главврач Белоусенко В.Я., и онколог Матицин А.Ф. с претензиями о нашей жалобе, стали мне говорить, что кровь приготовить - это не «щи сварить», и что ее надо ждать. Мы же перелили вам плазму. Но так это, же не тромбоциты…Я сказала, что ребенок пол дня спит, перестала есть, что появились судороги. На что главврач отделения мне ответил: «А вы знаете, она у вас возможно больше и не будет кушать, происходит угасание организма». По его мнению, я должна была спокойно смотреть на мучения моего ребенка и ничего не предпринимать??? Я просила их отправить нас туда, где есть онкологическое отделение, где ни один врач онколог, а несколько, где не нужно ждать кровь сутками. Но они довели меня до истерики и ушли спокойно. Кристюшу с обеда стало трясти больше, ей без конца вводили противосудорожный препарат, о котором я уже прочитала после, что при передозировке может быть остановка сердца. Вечером пришли врачи с реанимации и забрали ее. На следующее утро (это была суббота), мы пошли, чтобы с ней повидаться, к нам вышел врач и сказал, что пройти нам нельзя, если только в понедельник, состояние очень тяжелое, почти все время спит. Анализы так и не поднялись, переливание ей так и не сделали, опять сказали, нет показаний для этого. Тогда зачем они для нас ее вообще заказывали???? В воскресенье утром мне позвонили по телефону с реанимации и сказали: « ваш ребенок умер…». Никто даже и не пришел проверить как я, может с окна выпрыгнула или у меня сердечный приступ случился. Только спустя 1,5 часа зашла медсестра и сказала, что нужно пройти в реанимацию для подписания бумаг. Это нормально??? Их бумажки в тот момент меня должны были интересовать??? Вот так ушла наша Кристюша за 3 дня, как упали анализы, и от их бездействия ей становилось все хуже и хуже. В реанимации сказали, что у нее было кровотечение (конечно, при таких низких тромбоцитах ), что делали ей переливание, но ничего не помогло и остановилось сердце…
Вот так, вкратце, прошли 10 месяцев нашего лечения…. Жаль, что пройдя такие муки, теперь наша малышка не с нами... Ведь после первой операции, она перестала плакать, и мы не знали больно ей или нет. Мы до последнего надеялись, что вот - вот придет ответ и мы уедем, и вернемся домой здоровыми. Думали, ведь не зря же мы смогли так быстро с помощью добрых людей собрать такую огромную сумму. В день смерти пришел ответ из клиники, где нас хотели принять на лечение. Обидно….и больно…. Жаль, что врачи за свои ошибки не несут никакой ответственности, все это остается безнаказанным. Что для них репутация важнее жизни ребенка. Боль теперь у нас в душе и в сердце… Своей смертью Кристюша теперь поможет другим деткам…
Андрей, пожалуйста это история не должна пройти мимо человечности,о ней должны знать все, ведь сколько детей умирают от этого диагноза, а если есть шанс спасти хоть одного ребенка, хоть одну семью почему не воспользоваться её!!
Почему у наших врачей нет борьбы с жизнью до последнего, почему!!!(я не обобщаю всех врачей) (я говорю про конкретный случай)
А если даже и врачи видят, что шансов нет, почему нельзя проявить сострадание,понимания!!!Или просто доброго слова, что сейчас в нашей жизни так мало!!
Этой история оставила боль в моей душе и боль еще 2000 а может и 3000 неравнодушных людей к этой истории, к этой маленькой девочки!!!
А как дальше жить родителям этой девочки...........
А как дальше верить, доверять врачам, когда такое творится у нас рядом.
Одни вопросы, а ответы уже не нужны.......
Нужна огласка,ведь может этой истории мы спасем ещё чью то жизнь, а ведь она ЖИЗНЬ, она БЕСЦЕННА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

--
Вероника Федотова