Дочке моей 26 лет, она больна генетическим заболеванием Мари-Шарко-Тутта

Здравствуйте, уважаемая редакция и уважаемый Андрей! Пишу вам из города Кирова(Кировской области). Часто смотрю вашу передачу в которой обсуждаются реальные проблемы. Вы многим людям помогаете в тяжелых ситуациях, поэтому и обращаюсь к Вам со своей бедой. Живу я вместе с дочкой в городе Кирове. Дочке моей 26 лет, она больна генетическим заболеванием Мари-Шарко-Тутта. Заболевание проявилось не сразу. В 13 лет у нее изменилась походка, мы не обратили внимания думали возраст, вырастет сама исправит, а потом стала пропадать сила в ногах. Сейчас она в инвалидном кресле, не ходит совсем. Так как заболевание прогрессирует сама себя она не может обслужить(кружку не поднимает, не умыться, ни причесаться, не повернуться ночью самостоятельно не может) потому, что ослабли мышцы рук. Кировские врачи наблюдают Катю, назначают поддерживающую терапию и массаж, но нет ни каких результатов улучшения. Врачи говорят, что полностью обследование нужно проходить в Москве. Несколько лет назад дочка встретила любимого человека(он тоже инвалид). С Романом они вместе почти 6 лет. Он помогает мне ухаживать за Катей когда я на работе(работаю по 12 часов 2x2), хоть и самому тяжело. Не смотря на ее ухудшение физического состояния не бросает ее, а поддерживает, вселяет надежду на будущее. Я очень ему благодарна, ведь многих даже здоровых близкие могут бросить и даже предать в трудную минуту. Мне 55 лет. Я очень боюсь за будущее своей дочери. Ей нужен постоянный уход. Если со мной что случится, она может попасть в дом инвалидов, т.к. Роман не сможет ухаживать за ней один. В доме инвалидов Катю просто ждет медленная смерть от безысходности и тоски. Прошу Вас услышьте мой крик о помощи, может к Вам обращались люди которые больны этим заболеванием. Как они справляются с этим недугом, может быть есть какое то лечение о котором мы не слышали. В интернете нашли информацию, что созданы экспериментальные группы, мы согласны участвовать в этих экспериментах лишь бы стало лучше. Хочется увидеть дочку счастливой и здоровой, поэтому обращаюсь к Вам с надеждой, что вы услышите меня и сможете как нибудь нам помочь. Надеюсь на ваше понимание. С уважением Татьяна Павловна.(мой номер 89536805082)