генетическое заболевание прогрессирующая ЦНС по типу Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера со спастическим тетрапарезом

Здравствуйте Андрей!Меня зовут Лена,живу я в г.Минске РБ Беларусь.Прошу помощи своему племяннику Владюше ,нашему сокровищу 28 июля исполняется 9 лет, ему выстовлено редкое генетическое заболевание прогрессирующая ЦНС по типу Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера со спастическим тетрапарезом.В Минске ему зделали все которые возможно у нас генетические анализы и они, все отрицательные.По этому у нас есть сомнения в точности этого диагноза.Владику с каждым годом становится всё хуже и хуже,в 1.5 года он мог ходить по комнате ,а теперь с трудом ползает.Он прекрасно понимает что ему говорят,но сам практически не разговаривает.У сестры были тяжёлые роды, она маленького роста 1.45 см и рожала сама у него было кислородное голодание,когда он родился сам не мог дышать.В письме всё не описать что с ним происходила и происходит сейчас.Хотелось бы через вашу программу найти в Москве специалистов которые могли бы выставить ему правильный диагноз и назначить лечение.Мы верим и надеемся что ему можно помочь.Каждый день думаем о том ,что не дай бог его не станет, а из-за неправильно поставленного диагноза,мы не смогли ему помочь жить и радовать нас своей улыбкой.Он очень добрый и ласковый.Пишу и плачу.Я УМОЛЯЮ ВАС О ПОМОЩИ!!!!!!!!!! БОГ ВИДИТ ОН ХОЧЕТ ЖИТЬ И МЫ ТОЖЕ ЭТОГО ХОТИМ.Не пройдите мимо этого письма,одна надежда только на вас.