Меркушина Наталья моб.тел. +79219121580

Здравствуйте уважаемая редакция всеми любимой передачи "Пусть говорят" и Андрей Малахов.

Недавно я посмотрела целую серию передач о счастливых историях обычных людей, которым только благодаря вашей работе и вашему небезразличию, помогли добрые люди.
Спасибо вам большое за этих людей, за их счастье. Знакомство с их судьбами дало и мне надежду на то, что найдутся люди, которые смогут помочь и моей дочери стать счастливой и найти себя в этой жизни, получить образование и может быть, даже вылечиться.

Моей дочери 17 лет. В этом году она перешла в 11 класс. Очень остро стоит вопрос о поступлении в институт, но есть одна проблема. У моей дочери Синдром Туретта. У каждого больного, а их не очень много в мире, это заболевание проявляется по-разному, но у каждого это целый набор тиков двигательных, звуковых. навязчивых движений и т.д. У нас в России не так много говорят об этом заболевании, но все чаще я встречаю на улице и в детских учреждениях таких детей. Прежде всего хочется рассказать людям о том, что это за заболевание, каково живется таким больным, как тяжело бывает добиваться элементарных целей и задач и научить людей быть терпимее и добрее к таким детям и взрослым.

Алина заболела в 10 лет. (Если быть точнее, первые признаки появились в пять, но они были списаны врачами на детские тики,тем более, что они быстро снимались лекарствами). В 10 же лет заболевание проявилось так ярко и так "громко",что с Алиной было тяжело и неудобно ездить в общественном транспорте. Все оборачивались и даже злились и еле сдерживались, чтобы не сделать замечание. Со школой вообще пришлось расстаться почти на 3 четверти.

Я не буду долго описывать наши мучения и хождения по врачам. Было потрачено много много денег, так как при всей нашей бесплатной медицине, только за деньги можно получить хоть какую то помощь. Были случаи,когда поход к врачу не давал вообще никаких результатов. Были и гомеопаты и травники и остеопаты и неврологи и психологи и иглотерапевты. Пиявки даже были. Но толку - ноль.

Знакомство с одним лишь доктором, фамилия которого Пушков, он работал в институте имени Бехтерева, помогло нам на время справиться немного с заболеванием. Умело подобранный препарат сглаживал тики, что позволяло учиться в общем классе. Тут не могу не отметить, что в классе на редкость оказались очень добрые дети. Может, тот факт, что я честно им рассказала про Алинину болезнь помог, и они стали добрее, пожалев ее, а может Алина была и есть добрым человечком, поэтому не было у них желания ее сильно обижать. Работа год с этим доктором дала нам возможность продержаться три-четыре года,но потом таблетки перестали действовать. А доктор ушел на пенсию. Ничего нового другие врачи, кроме курсов семейной психологии за немалые деньги в той же Бехтеревке, нам уже не могли предложить.

В этом году у Алины очень сильно увеличилась нагрузка в школе. 10 класс. Здоровье стало очень сильно подводить. Вылезли все тики. Школьные учителя не понимают серьезность проблемы. Требования у них к Алине, как ко всем ученикам. Она пропускает занятия, чтобы не привлекать внимания учеников. не мешать проводить урок, и постоянно выслушивает выговоры о том, что она прогульщица. У нее есть право свободного посещения школы. но оно не спасает от общего напряженного к ней отношения учителей. При всем большом объеме пропущенных уроков, Алина всегда старается, насколько возможно, придти на урок подготовленной. На помощь прихожу я и подружки одноклассницы. Но это не решает основную проблему. Даже придя на урок, она может оказаться в ситуации, когда она просто физически не может выполнить задание учителя. У нее дергается правая рука, она сильно до боли и слез бьет правой рукой по парте, стенам и любой поверхности. Она не может читать книгу и даже текст с планшета, так как постоянно бьется носом о текст, нюхает или реально бьется о книгу. У нее дергается шея, плечи, брови, вся мимика и т.д.

В период относительного спокойствия или в хорошей компании она выглядит часто как обычный человек, она умело маскирует свою болезнь активной жизненной позицией, но если бы вы могли знать, как ей это тяжело дается!

Я не хочу сказать, что в школе все одинаково безразличны, нет! Нам идут часто на встречу, но это скорее единичные случаи, а в целом - поход в школу это постоянный стресс!!!

Единственной отрадой в жизни Алины стали танцы! Давно известно, что такие больные часто находят себя в творческих занятиях. Вот и Алина не стала исключением. Она очень долго и успешно занималась танцем живота, успешно участвовала в конкурсах, имеет довольно много наград. Только в зале (да еще на природе). она может немного отдохнуть от своей болезни. (И то не всегда). Сейчас Алина учиться в танцевальной студии по джаз модерну. В связи с ее тяжелыми проявлениями заболевания ей очень тяжело учиться. Голова соображает, но пропусков много. Она всегда догоняет, а не идет в ногу со всеми. Каждое выполнение задания - это борьба с собой.

Почему я пишу все это?

А как таким детям поступить в институт? Как выбрать работу, свое призвание? Как осилить сдачу ЕГЭ? Вот придет она, сядет за стол, а нервное напряжение спровоцирует тик, который не даст возможности просто написать материал или уложиться в отведенное время? Ну не может просто быть. чтобы и она и абсолютно здоровый человек были на равных в этой борьбе?

Заведующая в детской поликлинике рекомендовала оформить Алине инвалидность. Мы с трудом решились на этот шаг, надеясь хотя бы на особые условия при поступлении. Но нам отказали и в районной комиссии и в городской.

Я не знаю куда идти дальше? Я не хочу. чтобы моя дочь со своей умной головкой и морем обаяния и жизнерадостности всю жизнь простояла у прилавка, не имея возможности поступить в институт только из-за здоровья?

Вы спросите почему я писала про танцы? Алина хочет поступить на хореографа или в институт культуры на специальность шоу и мюзикл. более того, в свои не полные 17 лет, она уже пол года преподавала танец живота у взрослых, проверяя правильно ли она выбрала свою специальность. Но как сдать ЕГЭ?

И последняя просьба, говорят, что общение с психотерапевтом может помочь Алине. Может. Но это не гарантия. А врачей нет!!!! Если есть, то только частная дорогая практика! У меня нет средств, уже все закончились. Может кому то из хороших врачей будет интересно помочь Алине и попытаться ее вылечить? Вдруг надежда все же есть?

Я вложу в письмо несколько фотографий Алины. Надеюсь, вы захотите и сможете помочь моей дочери реализовать свою мечту и поступить в институт и вылечиться (или хотя бы облегчите ее жизнь).

В Ютюбе есть старые видео с Алиниными выступлениями с танцем живота.

Алина Шамаа или SHAMAA Alina
искренно надеюсь на вашу помощь.


С Уважением, Меркушина Наталья

моб.тел. +79219121580