Новикова Анна, мама Евочки, очень прошу вас о помощи! Нашей маленькой доченьке 4 годика и в мае 2015 года нам поставили диагноз в Москве-синдром Шимке(первичный иммунодефицит

Здравствуйте,отзывчивые люди! Я, Новикова Анна, мама Евочки, очень прошу вас о помощи! Нашей маленькой доченьке 4 годика и в мае 2015 года нам поставили диагноз в Москве-синдром Шимке(первичный иммунодефицит). Родились мы на 34 недели(экстренное кесарево), с весом 1595 гр. и ростом 45 см, ребенок мало ел, медленно рос,развивалась как обычный ребенок, местные педиатры сказали при выписке из-роддома -"догонит сверстников к 3м годам". Но уже в два года мы стали замечать, что что-то не так, туловище очень короткое, шея тоже, бочкообразная грудная клетка, анализы в норме. Естественно встал вопрос о серьезном обследовании, мы поехали в Краснодар. В Краснодарской больнице нас отправляли от одного врача к другому, разводили руками,предположений было много и один из ортопедов посоветовал поехать в Санкт-Петербург. Мы сдали все анализы, сделали кучу снимков и направились в Питер, в институт ортопедии им.Турнера, собралась целая конференция, сказали случай уникальный, но не могут определить что именно, направили нас в Эндокринологический центр г.Москвы. Все думали, что что-то с гормоном роста, но обследовавшись, там тоже эндокринных нарушений не обнаружили, до поездки в Москву у нас стали проявляться приступы, Евочка подходила ко мне и жаловалась на онемение руки, языка, головную боль(разговаривает она чисто и развита не по годам), объясняла так: "Мамочка, у меня слиплись ручки", а потом и вовсе переставала говорить,вываливала язычок изо рта. Естественно мы не понимали в чем дело, вызывали скорую,они разводили руками и говорили, мол езжайте скорее в Москву, мы не знаем что с ребенком. И будучи в Москве, эти приступы усиливались до пяти раз в день, ночами мы не спали вообще, даже в Эндокринологическом центре нам не смогли купировать эти жуткие боли, дочь кричала от двух до пяти часов: "Мама спаси меня,почему мне ТАК БОЛЬНО!". Я получила сильнейший психологический стресс, наблюдая за всем этим и уж тем более не знала как помочь, даже обезболивающие не помогали. Из Эндокринологического центра нас экстренно, ночью, на скорой перевели в Московскую Морозовскую больницу, положили на обследование в Центр Орфанных(редких) заболеваний, спустя некоторое время нам поставили диагноз - синдром Шимке, при данном заболевании страдают почки, сосуды, иммунитета практически нет, анализы, узи, Мрт и прочее обследование установило, что у нас повышенное внутричерепное давление, спазмы в сосудах и патология сосудов головного мозга. Наша задача следить за давлением, так как у Евы повышен риск инсульта. В России никто не может нам помочь, у них никогда не было опыта с данным заболеванием, НО....мы, родители Евы, стали писать по всему миру, узнавать больше информации и узнали, что в Германии есть клиника, где прошли обследование и находятся на лечении такие же детки, с данным заболеванием(во всем мире их максимум 50 человек), это самая сильная клиника, которая берется нам помочь. Естественно не бесплатно, профессора этой клиники разработали для Евочки индивидуальную терапию и ждут нас в клинике, первый этап лечения обойдется нам в 15200 ЕВРО. У нашей семьи нет таких возможностей, работает один лишь папа Евы,я сижу дома с Евочкой, у нас статус инвалидности, из-за приступов мы перестали ходить в садик, кроме того, мы выплачиваем ипотечный кредит в размере 16500 рублей ежемесячно. Сейчас Евочка весит 10 кг и рост ее 74 см и это в 4 года! Люди, я умоляю вас, помогите Евочке жить и радоваться каждому дню, она очень умненькая девочка, мечтает стать великим врачом-сама всегда так говорит). Все мы ходим по одной земле и любой может оказаться в типичной ситуации. Пожалуйста,будьте милостивы..........С уважением родители Евы.