У моей тети 13 августа 2002 года родился замечательный сыночек,это ее первый и долгожданный ребенок.ЕЕсчастью не было предела

Здравствуйте Уважаемая редакция Пусть говорят,Андрей.У вас по истине хорошая передача,столько добра вы многим людям приносите,дай бог вам за это здоровья и долгих лет жизни.Я пишу вам это письмо потому,что хочу поделиться с вами историей которая тронула нашу семью.У моей тети 13 августа 2002 года родился замечательный сыночек,это ее первый и долгожданный ребенок.ЕЕсчастью не было предела.Ребенок рос в любви и с виду ни какой болезни не наблюдалось.Но со временем стало заметно,что он отстает в развитии лт своих свестников.Нарушена речь и выносливость.Мы начали бить тревогу когда ему было 3 годика,обращались в больницу,и ему поставили диагноз ЗПР,который оказался ошибочным,как позже выяснилось.Мы пытались своими силами научить его разговаривать,даже добились устроить его в спец.школу для детей с таким же диагнозом.Но все оставалось не изменным.Обратились в больницу повторнно и в 2010 году нам обыявили,что у нашего мальчика синдром Дюшена.Наши сердца были разбиты,мы были злы,раздосадованы и просто не хотели в это верить.Этим еще не все кончилось.Так же у моего братика полиморфная дислания(это спазм на лице,это он влияет на речь,из-за него он плохо говорит)Миокардиодистрофия сердца.И прогрессирующая миодистрофия Дюшена.Нам сказали что с такими диагнозами дети доживают до 13 лет,13 августа Владику исполнится 13лет.Мы живем в страхе,что может случится страшное,я не хочу в это верить,я буду до конца верить лишь в то,что он сильный мальчик и он выживет.Я раскажу вам,что происходит с ребенком с таким диагнозом.Эта болезнь фатальна.Обычно она затрагивает только мальчиков.А матери являются носителями гена.Со временем дети теряют способность ходить.Сердце будет затронуто болезнью и так же будет с дыханием.В нашем случае маму проверили на наличие гена,и пришел отрицательный результат,мы не можем понять почему тогда у ребенка этот диагноз,Владик уже плохо передвигается,без посторонней помощи он не может встать,он ходит на носочках,просто перекидывая ноги.Его грудная клеткадеформируется,выдвинута вперед.Инвалидную коляску ему обещает выдать общество инвалидов,сейчас выдали,но она ему мала,поэтому он не хочет ей пользоваться,говорит я еще буду ходить,не садите меня.Такие слова нас подбадривают,но всеровно по ночам мы плачем,когда он не видит.Из лечения он получает раз в квартал ложится в больницу принимает капельницы и физиолечение озокиритовые апликации нижних конечностей.Недавно умер мальчик с таким же диагнозом,они вместе с Владиком лежали в больнице.Это очень страшно.Владик один ребенок в семье,он окружон любовью и хорошим уходом.Я прошу у вас помощи окликнуться на наше письмо,что бы весь мир узнал о таком диагнозе.Мы живем в Казахстане,здесь медецина мягко сказать слабая,может найдутся люди которые помогут нам пройти повторное лечение у Вас в России.Ваша медецина шагает на много вперед чем у нас в Казахстане.Может есть люди у чьих детей такой же диагноз и они поделятся с нами как они борятся с этой болезнью.Спасибо вам заране
е.Надеюсь ваши сердца тронет наша история.И вы поможете нам,поделиться ней с другими людьми!Спасибо за внимание.Буду ждать сколько придется вашего ответа.