У четырехлетней девочки из Армавира врачи обнаружили редкое заболевание - имунно-костную дисплазию Шимке. Иммуно-костная дисплазия Шимке

ПОМОГИТЕ ЕВЕ НОВИКОВОЙ
У четырехлетней девочки из Армавира врачи обнаружили редкое заболевание - имунно-костную дисплазию Шимке.
Иммуно-костная дисплазия Шимке -
генетическое заболевание, характерезующееся дисфункцией
почек и Т-клеточным имуннодефицитом. Российские врачи не могут помочь девочке,
а на лечение в Германии требуется крупная сумма денег, которую родители
собрать самостоятельно не в силах. Стоимость только первого этапа лечения
оценивается в 15200 Евро. Просим всех неравнодушных людей откликнуться и
оказать посильную помощь Еве.
Здравствуйте,отзывчивые люди! Я, Новикова Анна, мама Евочки, очень прошу вас о помощи! Нашей маленькой доченьке 4 годика и в мае 2015 года нам поставили диагноз в Москве-синдром Шимке(первичный иммунодефицит). Родились мы на 34 недели(экстренное кесарево), с весом 1595 гр. и ростом 45 см, ребенок мало ел, медленно рос,развивалась как обычный ребенок, местные педиатры сказали при выписке из-роддома -"догонит сверстников к 3м годам". Но уже в два года мы стали замечать, что что-то не так, туловище очень короткое, шея тоже, бочкообразная грудная клетка, анализы в норме. Естественно встал вопрос о серьезном обследовании, мы поехали в Краснодар. В Краснодарской больнице нас отправляли от одного врача к другому, разводили руками,предположений было много и один из ортопедов посоветовал поехать в Санкт-Петербург. Мы сдали все анализы, сделали кучу снимков и направились в Питер, в институт ортопедии им.Турнера, собралась целая конференция, сказали случай уникальный, но не могут определить что именно, направили нас в Эндокринологический центр г.Москвы. Все думали, что что-то с гормоном роста, но обследовавшись, там тоже эндокринных нарушений не обнаружили, до поездки в Москву у нас стали проявляться приступы, Евочка подходила ко мне и жаловалась на онемение руки, языка, головную боль(разговаривает она чисто и развита не по годам), объясняла так: "Мамочка, у меня слиплись ручки", а потом и вовсе переставала говорить,вываливала язычок изо рта. Естественно мы не понимали в чем дело, вызывали скорую,они разводили руками и говорили, мол езжайте скорее в Москву, мы не знаем что с ребенком. И будучи в Москве, эти приступы усиливались до пяти раз в день, ночами мы не спали вообще, даже в Эндокринологическом центре нам не смогли купировать эти жуткие боли, дочь кричала от двух до пяти часов: "Мама спаси меня,почему мне ТАК БОЛЬНО!". Я получила сильнейший психологический стресс, наблюдая за всем этим и уж тем более не знала как помочь, даже обезболивающие не помогали. Из Эндокринологического центра нас экстренно, ночью, на скорой перевели в Московскую Морозовскую больницу, положили на обследование в Центр Орфанных(редких) заболеваний, спустя некоторое время нам поставили диагноз - синдром Шимке, при данном заболевании страдают почки, сосуды, иммунитета практически нет, анализы, узи, Мрт и прочее обследование установило, что у нас повышенное внутричерепное давление, спазмы в сосудах и патология сосудов головного мозга. Наша задача следить за давлением, так как у Евы повышен риск инсульта. В России никто не может нам помочь, у них никогда не было опыта с данным заболеванием, НО....мы, родители Евы, стали писать по всему миру, узнавать больше информации и узнали, что в Германии есть клиника, где прошли обследование и находятся на лечении такие же детки, с данным заболеванием(во всем мире их максимум 50 человек), это самая сильная клиника, которая берется нам помочь. Естественно не бесплатно, профессора этой клиники разработали для Евочки индивидуальную терапию и ждут нас в клинике, первый этап лечения обойдется нам в 15200 ЕВРО. У нашей семьи нет таких возможностей, работает один лишь папа Евы,я сижу дома с Евочкой, у нас статус инвалидности, из-за приступов мы перестали ходить в садик, кроме того, мы выплачиваем ипотечный кредит в размере 16500 рублей ежемесячно. Сейчас Евочка весит 10 кг и рост ее 74 см и это в 4 года! Люди, я умоляю вас, помогите Евочке жить и радоваться каждому дню, она очень умненькая девочка, мечтает стать великим врачом-сама всегда так говорит). Все мы ходим по одной земле и любой может оказаться в типичной ситуации. Пожалуйста,будьте милостивы..........С уважением родители Евы.
Документы и медицинские заключения
Счет из клиники Германииpdf
Выписка из истории болезни Евы (Морозовская больница Москва)pdf
Заключение Армавирjpg
Результаты анализов (Морозовская больница Москва)jpg
Программа реабилитацииpdf
Свидетельство о рожденииjpg
Справка об инвалидностиpdf
Мы просим вас помочь
оплатить лечение
У родных маленькой Евы нет достаточной суммы денег.
Того, что есть, хватит только на первое время.
Мы просим вас о помощи. Ваш вклад поможет Еве
победить недуг.
Первый этап лечения
На сегодняшний день собрали
1264 Евро
Осталось собрать
13945 Евро
Финансовую помощь на лечение Евы
можно перечислить на указанные реквизиты
50РУБ.100РУБ.500РУБ.1000РУБ.5000РУБ.
Сообщите своим друзьям и знакомым
ПОДЕЛИТЕСЬ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ