диагноз Юношеский идиопатический артрит с системным началом 3 ст. активности

Здравствуйте! У нас болеет очень тяжело ребенок. В настоящее время ему поставили диагноз Юношеский идиопатический артрит с системным началом 3 ст. активности. Заболели мы с января 2013 г. в первые поставили диагноз ЮРА с системным началом 7 июля 2013г. в г.Екатеринбург. пролежали в стационаре с 18 июня по 3 октября проводимое лечение не было эффективно и нам не подошло и после последнего препарата Актемра мы попали в реанимацию. После чего нас направили в НЦЗД РАМН г.Москва, там мы проходили лечение с 7 октября по 16 ноября. По жизненным показателям, учитывая высокую степень активности заболевания, ранний возраст ребенка (3 года, 4 мес.), гармонозависимость, инвалидизацию ребенка, неэффективность раннее проводимой терапии для предотвращения деструктивных изменений в суставах были назначены иньекции препаратом Иларис (стоимость 500000р. за флакон) 1 раз в 4 недели не менее 2-х лет. Рекомендовано оформление инвалидности по основному заболеванию. По месту жительства в инвалидности отказано. Обосновали что не прошло пол года с момента постановки диагноза и ребенок нормально двигается. Хотя суставы еще не восстановились. По рекомендации специалистов центра была назначена необходимая терапия и заменять или отменять препараты ни в коем случае нельзя!!! А без статуса "Ребенок-инвалид" мы не сможем продолжать назначенную терапию, неминуемо обострение заболевания и могут возникнуть необратимые изменения в организме. И невозможно продолжить наблюдение в данном центре.
Во время рассмотрения заявления члены комиссии вели себя, мягко сказать, не коректно!!! Были сказаны такие фразы: "Надо было рожать здоровых детей", "Надо работать, а не ходить попрошайничать!", "не можете позволить себе такой дорогой препарат, есть другие более дешовые", "Переходили на личности, обращались на "ТЫ" и т.д. ?После всего было повторные комиссии но ответ тот же в данный момент ребенок опять попал в больницу помогите нам пожалуйста мы вас умоляем . С уважение семья Клекаловых. г. Полевской Свердловской облости 89089024694 Марьяна Сергеевна