Синдром Ангельмана

Здравствуйте, Андрей!
Хочу с Вами поделиться! Если не ответите, то хотя бы выслушайте меня!
Много видела у Вас передач с трудными и необычными детьми, но на моей памяти не встречала ни где передачи о синдроме Ангельмана!? Может и была такая, к сожалению не видела! Так вот и о чем я..... Моей сестре 23 сентября исполняется 19лет. Ксюше (сестра) всего несколько лет назад поставили такой диагноз, "синдром Ангельмана"! На протяжении многих лет мы всеми усилиями лечили Ксюшеньку от многих диагнозов!! Как жаль что столько времени потеряно!! Почему именно потеряно? Потому что многие именитые врачи и профессора ставили не правильные диагнозы и давали утешительные прогнозы!!
Помню как, я лично, с мамой ездили в Москву, там в пригороде нам знакомые одолжили квартиру на недолгий период. Приезжала врач, конечно за определенную сумму денег, делала множество уколов, точно конечно не помню колличество, но что-то в районе 20-30 обкалываний за раз! А ведь есть просто такая методика лечения!
Еще мама с Ксюшей занимались голоданием! 18-20 дней на одной воде (все точные цифры мама знает)!!!! При этом мама готовила нам кушать, потом выходила с кухни, закрывала туда плотно дверь, а под дверь одеяло, чтоб запахи не шли в комнату!!!! Даааа, тяжело пришлось им!!!!
И ведь это не всё!!! Всего, конечно, я не упомню!!! Но мне больно осознавать что так всё и останется!!! Я почитала в интернете об этом синдроме и на каком-то форуме мамочек встретила информацию, которая повергла меня в шок!!! Они обсуждали что их детям такой диагноз поставили до года!!! Некоторым правда и в два три года!!! И вообще этот диагноз сразу видят и распознают!!! Если ребенка начать лечить в малом возрасте то можно адаптировать его к нормальной жизни!!!
Ксюше скоро 19 лет, она ни сказала в этой жизни ни слова!!!!! Даже "мама"(первое слово ребенка)!!!
Иногда меня спрашивают: "наверное у тебя мама не работает?" И конечно удивляются когда я отвечаю: "работает"!! Работает во вневедомственной охране при УВД нашего города (Череповец, Волододская область)! Папуля уже на пенсии, но тоже работает)) График их работы построен так что они не оставляют мою сестру ни на миг!!! Этого просто нельзя делать!!
Просто умнички они у меня!!! А ведь были такие люди, которые говорили, зачем тебе такой ребенок, кабала на всю жизнь!!! Обидно за такие слова!! Ведь это кровиночка!!! Я ими очень горжусь!!! И в тоже время переживаю за них!!! Папа на инсулине (сахарный диабед уже много лет)!! Получается мама с двумя детьми постоянно сидит!! Так как папу тоже нужно контролировать! Когда звонит дома телефон, а мама на работе, мы точно знает что это звонит она! Спросить покушал ли он или проверил сахар, как себя чувствует и конечнопо
конечнопоХочется
ро Ксюшу! им помочь!!!
У Ксюшеньки по мимо этого синдрома есть сопутствующие заболевания, конечно точно не знаю всех названий, но точно могу сказать что есть эпилепсия! Спит она очень мало!! И конечно ночью почти не спит!! Мама приходит с суток с работы и до вечера ей не поспать, потому что Ксюшу не оставить!
До 14 лет к нам на дом ходила преподаватель заниматься с Ксюшей, клеили, лепили, что-то собирали, рисовали, в общем развивались! Но, к большому сожалению её не научить языку жестов, моторики мелкой нет (или очень плохая)!!
Много могу писать и писать! Да всего на бумагу не изложишь! Мне и самой пора ложиться спать, ведь у меня самой уже двое замечательных детей, утром в садик!
Если Вы захотите пообщаться с моими родителями, то они будут в шоке, ведь не знают что я Вам пишу! Это просто крик души! Прошу прощения за беспокойство!!

Мама Варфоломеева Ольга Веннадьевна - 89211388392

--
Виктория Шашерина - 89210562393