Миастение лицевая форма, после исследования МРТ с контастом поставили диагноз: опухоль стволовых отделов головного мозга (астроцитома

Здравствуйте.
Решила написать Вам о нашей проблеме, потому что считаю, что это последний шанс достучаться до необходимых моему ребенку врачей или просто не равнодушных людей, в чьих силах нам помочь.
15.02.2007г. я родила дочь, Софию в г. Энгельсе Саратовской обл. Роды прошли обычно, в срок, без каких-либо осложнений. Но дочка очень мало набирала в весе и была слабенькой, затем началась задержка физического развития. Врачи назначали нам массаж и направляли на госпитализацию, которую, на тот момент, нужно было ждать около шести месяцев. Когда ребенку было примерно полгода, мы переехали в г. Лобню, и тут начались наши хождения по больницам. В 8 мес. мы лежали в Люберецкой Детской городской больнице, затем уже в 2008 году лежали в РДКБ главной целью было - установка диагноза. Положили нас с заключение : Миастение лицевая форма, после исследования МРТ с контастом поставили диагноз: опухоль стволовых отделов головного мозга (астроцитома)? Затем мы обратились в поликлинику НИИ нейрохирургии им. Бурденко, наблюдались там с 20.08.2008 года. В 2011году были на консультации у профессора, зав. отделением нейроонкологии РДКБ Желудковой О. Г., она рекомендовала нам сделать исследование ПЭТ в Институте мозга человека имени Н.П. Бехтеровой в Санкт-Питербурге. В результате обследования, поставили диагноз: доброкачественная глиома ствола головного мозга. До 2012 года наблюдались в Бурденко, у нейрохирурга, каждый год делая МРТ. Пришли к выводу, что опухоль не растет. Решили обратиться неврологу там же. Обратились к детскому неврологу Хухлаевой Е.А. Ознакомившись с диагнозом, который нам поставили в Санкт-Петербурге, она высказала свои сомнения и сказала, что с таким диагнозом дети обычно живут максимум 2-3 месяца. В общем, после постановки этого диагноза в "Интитуте мозга" на ребенке, можно сказать, поставили крест. Всякое лечение нам противопоказано, даже массаж, который ей необходим. На последней консультации в "НПЦ мед. помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы" нам сказали, чтобы мы жили как живем, подготавливали ребенка к школе. Но чтобы ребенку жить дальше, ей необходимы такие простые навыки, как просто употреблять пищу, а у нее за это время произошли такие изменения, которые можно исправить только оперативно. Произошла деформация челюсти, языка, при которой София не может даже закрыть рот и сглатывать слюну, практически закрылся один глаз, мышцы на лице еле подвижны, от чего она даже не может улыбнуться, и внятно говорить. Ребенку уже девятый год,а точного диагноза у нас так и нет! Все врачи говорят, что впервые видят такого ребенка с такой симптоматикой, и просто разводят руками. Как мне кажется, такой неординарный случай должен заинтерисовывать врачей, но в нашем случае, к сожалению, мы сталкиваемся с полным равнодушием. Я обращалась не так давно в клиники Израиля, и даже от туда получила отказ, и совет: попробовать обратиться в Германию или Италию.
Если честно, силы на исходе. В Бурденко нам сказал один нейрохирург, что в России нам врятли помогут, советовал обратиться за границу. Но это , к сожалению, не так просто сделать, везде требуются направления, которых нам не дают, и финансовая сторона вопроса не малая, а смириться просто невозможно!!!

С уважением,
Карина Рафаилова
t_karisha@bk.ru

Высылаю фото: на первых двух Софии 5 мес., на последующих 6-7 лет.