Моему сыну 5,5 лет диагноз туберозный склероз. Мы живем в Воронежской области г. Лиски, когда ребенку было 1 год 3 месяца, у нас начались замирания, как задумывания

Здравствуйте! Я хотела бы написать о своем ребенке и медицине. Моему сыну 5,5 лет диагноз туберозный склероз. Мы живем в Воронежской области г. Лиски, когда ребенку было 1 год 3 месяца, у нас начались замирания, как задумывания. Развивался до этих пор нормально по возрасту. Нам в Воронеже был поставлен диагноз. После этого 1 ноября 2011 года мы решили поехать к Московским специалистам. Мы поехали в институт им. Пирогова, диагноз там подтвердили, предложили сделать генетический анализ, чтобы в дальнейшем не рожать больных детей, на тот момент стоимость анализа с троих (мама, папа, ребенок) составляла 48 тыс. руб. для Воронежской области немалые деньги. Ну это ладно. Мы каждый год, а иногда и два раза ездили на все обследование УЗИ всех органов, окулист, МРТ, ЭЭГ и все это было не бесплатно. Были готовы отдать любые деньги лишь бы нам помогли. Спустя два года нам так и не подобрали противосудорожную терапию, которая бы нам помогала. Состояние ребенка было хорошее, он понимал полностью обращенную речь, но словарный запас был невелик всего слов 100, но это был обычный гиперактивный ребенок. В 2013 году было принято решение к хирургическому вмешательству(оперативному лечению эпилепсии). Из института им. Пирогова, мы были направлены в НИИ им. Бурденко или в центр Казаряна к неврологу эпилептологу Головтееву А.А. Посмотрев все наши заключения было принято решение подождать еще год, может еще какие-нибудь лекарства подберем и речь наладится. В 2014 году было решено делать операцию в Бурденко, мы сделали все дорогостоящие обследования и по их результатам врачи были уверены в своем успехе. Было обещано, что состояние ребенка улучшится и он у вас пойдет в школу, и как все будет хорошо. 8 сентября 2014 года мы были госпитализированы в НИИ им. Бурденко, 11 сентября сыну была сделана операция, после которой начался ужас. Я чувствовала, что-то не то, ребенок не мог встать, меня вообще не понимал, начал писаться и тд. Нас выписали 17 сентября, ребенок даже не ходил и сам не приподнимался. Говорили, что все это пройдет нужно время, приезжайте через полгода, пройдя все опять же дорогостоящие послеоперационные обследования. Ребенку стало хуже приступы стали хуже, сильней и чаще. Обращенную речь перестал понимать вообще, из слов говорит только мама и папа. Через пол года стал подходить к горшку по маленькому, это кошмар. Поехав опять в Москву в мае 2015 года, пройдя все обследования врачи не ответили ни на один мой вопрос, почему ребенку хуже. Ответ был, что мы первые кому хуже, что они во всем разберутся и будут нам помогать, хотя бы вернуть к его прежней жизни. Но вот уже сентябрь нет ничего, даже генетического анализа который мы сдавали в 2011 году. Я очень вас прошу помочь моему единственному ребенку, я не хочу сдаваться.