Сафин Кароль Римович (Кароль - ударение на первый слог, польское имя. Его отец татарин, а мать полька

Письмо от: александр войнович voynovi[скрыто]mail.ru  
Сафин Кароль Римович (Кароль - ударение на первый слог, польское имя. Его отец татарин, а мать полькаСафин Кароль Римович (Кароль - ударение на первый слог, польское имя. Его отец татарин, а мать полька
Здраствуйте, меня завут Войнович Александр г.Гродно, Беларусь.. У меня такая история...
Около года назад, я познакомился с одним человеком, зовут его Сафин Кароль Римович (Кароль - ударение на первый слог, польское имя. Его отец татарин, а мать полька). Знакомство наше произошло на фоне моего трудоустройства. Сразу же, как только я его увидел, мне показалась его внешность не совсем обычной - его лицо мне чем то очень напомнило человека с Синдромом Дауна, голос тоже очень похож на людей с этим страшным заболеванием... Но он вполне полноценный человек, без каких либо серьезных проблем со здоровьем. Сложилось впечатление, что человек, как то, с предрасположенностью организма к генетическому заболеванию не подвергся этому заболеванию... Но... После около полугода нашего знакомства, я узнаю, что его младшая дочь Милана серьезно больна генетическим заболеванием под названием Синдром Ретта (Синдром Ретта — психоневрологическое наследственное заболевание (подвид аутизма), встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000 — 1:15000, является причиной тяжёлой умственной отсталости у девочек)... Родилась она вполне здоровым ребенком. Когда Милане исполнилось 10 месяцев, ей сделали плановую прививку АКДС(расшифровка аббревиатуры - адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная) - после чего у девочки поднялась температура под 40. Далее приведу описание написанное матерью Миланы ( с которой, к слову, Кароль развелся по причинам не связанным с болезнью дочери). " Миланка через время перестала даже улыбаться не говоря уже о том что перестала ползать и ходить около опоры. Она перестала отзываться, бутылочку держать, игрушки вообще не интересовали. Конечно же мы обратились к врачам. Там нас начали обследовать, в больнице лежали через каждые 2 месяца, препараты , уколы, массаж, ЛФК. И нам выставили диагноз Раннее поражение головного мозга задержка психомоторного и ручьевого развития. Но улучшений не было все просто разводили руками . И мы решили поехать в Минск в Неврологию и Нейрохирургию, и там нам первое что предложили сдать анализ на синдром Ретта,что это, как так ,почему у нас. Анализ у нас в Белоруссии не делают только в Москве. Через месяц пришел ответ где было выделено черным крупным шрифтом СИНДРОМ РЕТТА ПОДТВЕРЖДЕН. Но рыдать и думать за что не было ,так как в ту же минуту у Миланки произошёл первый приступ судороги. Мы в больнице и там уже нам ведущие специалисты сказали что они не знают что с нами делать."
Родители были практически убеждены, что причиной болезни стала именно прививка АКДС ( которая к слову у нас в стране делается планово и никто не спрашивает у родителей. Сейчас, вроде, начали спрашивать согласие родителей на эту прививку ) .
Я стал расспрашивать у Кароля ( исходя из его неординарной внешности) не было ли у него в роду никого с какими либо генетическими отклонениями - на что он ответил, что не знает (но после моих умозаключений по поводу его внешности налал сомневаться, что причина болезни дочери не он )... Как выяснилось еще позже в армию он не пошел, так как психиатр поставил ему 7Б - зашифрованный медицинский код психического заболевания психопатия(существует в различных формах от депрессивной, суицидальной, полиморфной, мозаичной до психопатии возбудимого круга). К тому же, в подростковом возрасте, он состоял на учете наркодиспансере ( сотрудники милиции задержали Кароля, когда тот нюхал клей). Совсем недавно он вспомнил еще один факт, которому он не предал значения, так как это воспоминание из детства, когда он с родителями жил в Уфе - его тетя была психически нездоровым человеком ( никакой конкретики про заболевание он не помнит и сейчас это выяснить для него не предстовляется возможным)
На данный момент никаких улучшений у Миланы не происходит - ей колят поддерживающие уколы. Лечения, как такового, нет. Родители собирают деньги на диагностику в Израильской клинике, стоимость 16150$, через различные благотворительные и неравнодушных к судьбе девочки, удалосьсобрать около 7000$, но этого, как Вы понимаете, недостаточно!
Письмо я вам написал с согласия обоих родителей Миланы. Мы очень надеемся, что эта история Вас заинтересует и Вы поможете придать ее огласке. К письму прилагаю ссылку на группу помощи в социальной сети "ВКонтакте" (http://vk.com/club93413280) и фото отца Миланы . С уважением, Александр.

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
955