|

Здравствуйте!Меня зовут Яна,мне 31 год,живем в Твери,не работаю, у меня три дочери,воспитываю я их совершенно одна,старшая ходит в интернат- школу,ей 10 лет.Средняя-Элеонора,ей 3 года ходит в садик,а вот малышка-Мадлена,ей 1 годик и 5 месяцев,вот о ней и ее тяжелой , недавно зародившейся жизни я и хочу вам поведать,надеюсь на вашу отзывчивость и доброту. По вине врачей и акушеров Мадленочке была сломана шея,несовместимая с жизнью при родах т к они этот момент скрыли от меня и что малышка должна была родиться еще 3 дня назад,а они ее просто законсервировали своими против болевыми лекарствами,до нужной даты, 6 мая дочку после рождения,сразу куда то унесли даже не приложив к груди,я запереживала,понимая что что -то не так, реанимации там не было видать чтобы я не предьявляла притензии они там где-то ее реанимировали в ручную,принесли мне ее вечером и тут я увидела,что ребенок сильно отекшии и левый глаз закрыт,а головка повернута в право,грудь она не брала вообще,а только истошно орала ,хорошо ,что я опытная мама и взяла с собой смесь,бутылка ей подошла,на все мои вопросы врачи детской ,педиатр и медсестры отникивались типа это все последствия быстрых родов т к дочка родилась за полтора часа,на 2 день дочку уже не принесли ск ,что у ребенка трясуться ручки и она сильно беспокойна,ей там сделали магнезию укол,на 3 день пришла педиатор стала обьяснять ,что типа такое бывает и проходит,просто нужно подождать,(вот это МЕДЕЦИНА!)И ОБРАТИТСЯ К ХОРОШЕМУ НЕВРОЛОГУ В 1 МЕСЯЦ,я успокоилась немного,а когда всем делали осмотр УЗИ головного мозга ,то нас просто взяли и забыли,на 4 день состоялась выписка меня и Мадленочки,что то быстро как то это,да тем более с осложнениями,я конечно не чего дурного тогда даже и не думала ,нас забрал папа наш и мы счастливые уехали домой,но счастье было коротким,на 21 день малышка подцепила орз от своих сестер и у нее к ночи началась температура ,а затем,о ужас!СУДОРОГИ!!!вызвали скорую и нас положили по отдельности,ее в потологию новорожденных,а меня на 2 день домой,т к мы в роддоме нечего не знали ,то когда врач ск ,что девочка безнадежна и надо крепиться я была в шоке!Но держалась я как могла,к 5 дню сказали ,что будут делать УЗИ мозга и НСГ тут я не ожидала вообще не какого подвоха,а он был т к у ребенка случилась страшное , тяжелое гипоксически- ишемическое голодание мозга и тк эти горе врачи набедакурили сломав шею и скрыли все не приняв нужной помощи,у малышки произошел 2 кратный инсульт ,один внутриутробно ,а другой после,да она вообще должна была умереть,как мне обьяснил дет врач в потологии,затем решили сделать пункцию и МРТ под общим наркозом и это при том,что ей нет и месяца,результат я ждала 1 неделю,потом звонок по мобильному,я от сказаного дар речи потеряла,сказали,что идет процесс распада головного мозга и он еще не в стадии завершения и типа правой части моза нет уже,я спрасила как и почему и что будит,врач говорит ,что процесс остановят,но что будит,нам скажут в неврологическом отделении 2 детской,если я решусь лечить дитя и не хочу ее бросить в больнице. Да первая мысль была именно такой ,оставить и уйти от ответствености долга ,долга матери для своей девочки,решение я приняла и мы вместе поехали в неврологическое отделение.В неврологии меня вызвали на тет-а-тет зам Зуева Г А обьясила мне такой приговор:Ваша дочь теперь особый ребенок,при такой потологии она сможет жить ,но качество жизни очень низкий показатель и все зависит только от родителей,процесс распада клеток мозга завершен,первендикулярная лейкомоляция,в следствии тяжелого гипоксически- ишемического,голодания мозга,3 степень поражения ЦНС,а значит она никогда не сможет ходит,разговаривать,ползать,сидеть,слышать,нормально видеть ,узновать всех,а т к и была задета лев часть полушария то о нормальности интелекта говорить можно с осторожностью,я принела большое и самое главное решение в своей жизни,я буду ее ЛЕЧИТЬ.МЫ ПОКАЖИМ ВСЕМ на что способна любовь матери,Вы наверное хотите узнать ,а где все это время был муж ,а он тем временем узнал о малышке такую новость,просто свалил из нашей жизни,как будто его и не было,я оставшись совсем одна с 3 девочками на руках,без работы,денег,поддержки хотя бы моральной пошла после выписки трубить и бить во все колокола,я с самого утра и до вечера бегала по инстанциям и просила о какой-нибудь помощи,да и мне помогали,правильно бог говорил:Просящему дайте и будит вам Царство Небесное!Помогали соседи,просто прохожие ,я делала акции и проводила расклейку обьявлении по районам носилась как угорелая по городу с коляской и младшей девочкой,а папа наш только изредка звонил и иногда подбрасывал как собакам,чтобы не сдохли с голоду крохи от своей богатой зарплаты ,то так обьетки с кухни(он повар в кафе)Мадленочке в первой ее год жизни нужны были дорогие лекарства и постоянная реабилитация,чтобы заложить основы для дальнейшего лечения с результатом,мы занимались везде и всюду,даже дома,но в мозгу наши дыры заполнялись жидкостью к 6 месяцам началась гидроцефалия,размер головы не увеличивался .а было жудкое давление в желудочках мозга,привышения были в 10 раз,мы продолжали все,что делали,решили пойти подать на инвалидность,это была надежда на поддержку государства,но нам отказали,я была в потрясении,как после 2 инсультов,и таком повреждении мозга в нашей стране не дают инвалидность,да очень просто,в 11 месяцев мы пошли повторно и о!ЧУДО!Мы получили волшебную розовую бумажку,только вот диагноз тоже уже к этому времени был другим:Детский церебральный паралич,спастический тяжелый тетрапарез,синдром двигательных нарушений 4 стадии, поражение верхних и нижних конечностей (верхних больше)альтронирующие сходящиеся, сильное косоглазие, задержка психо-моторного развития на сегодня Мадленочка к счастью уже может стоять у опоры,делает несколько шагов ,но только с поддержкой.Она хорошо развита умственно,все-таки сохранился интелект,мои старания не прошли без следа,она переворачивается, пытается держать голову и у нее это получается,но к сожалению она не ползает,не сидит,не встает,развились контрактуры,(деформации)лучезапястных суставов и в локтявых тоже из за спастики рук сильно нарушина моторика разработали только правую ручку ,но и она тоже еще слаба,делаем ботокс, у дочки хорошие показатели на будущие,но только в том случае ,если будит постоянная непрерывная реабилитация,чего я не могу позволить для нее,почти вся пенсия уходит на оплату массажей ,а бесплатно нам их дают только раз в полгода,лекарства,тк по инвалидности таких нам не выдают т к они дорогие и их нет в наличие,оплата сада,поборы в школе и немного на еду,иногда помогает систра,я постоянно обращаюсь в органы соцзащиты,там дают билеты на плаванье,дают раз в 3 месяца пакет с продуктами,раз в год выделяют помощь,в 8 000т р Мадленочка растет и проблем к сожалению стало больше,т к мы живем на 9 этаже часто не работает лифт,чтобы не было деформации позвоночника нам СРОЧНА! нужна СПЕЦ.КОЛЯСКА ПУСТЬ И не новая,по программе реабилитации мы ее выписывали уже и они отказывают тк в этом году нет средств на ее получение,опору для стояния ждем уже 8 месяцев,а опору для сидения тоже . мне предлогали купить это все самой,но тогда чтобы мне это купить нужно продать свою малогобаритку и купить все это,нами в Твери занимается фонд Архангел,но к ужасному сожалению все идет настолько медленно ,что создается впечатление, что просто не хотят помогать,в городе каждый 10 -й уже знает нашу трагическую историю,но люди почему-то боятся помогать нам,а сил у меня тоже на исходе,да и здоровье в посл время стало хварать,а мне всего 31 год,я хочу чтобы Мадленочка хотябы на половину стала похожа на своих сверсниц,да есть кучу бесплатных реабилитац центров,но там ОЧЕНЬ БОЛЬШИЕ ОЧЕРЕДИ,мы стоим уже в 3 х и дай бог попасть туда к 4 годам,у меня поэтому созрела идея написать в вашу программу,знаю,что многим вы уже помогли и надеюсь и на вашу помощь.В Китае лечат таких деток и очень эффективо,но это стоит немало,пожалуйста !!!! ПОМОГИТЕ!!!! Прошу!моя Мадлюша просто очень хочет ХОДИТЬ!!!нам НЕ ПОДНЯТЬСЯ БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ,вот номер телефона 8-904-356-51-04 Яна Романович и почта romanovitch.yana@yandeх.ru Ждем вашего ответа! Спасибо!
(орфография письма сохранена)
|
|
|