У ребенка множественные стигмы дизэмбриогинеза,была нехватка кислорода внутриутробно и еще много чего написано в анамнозе

Здравствуйте Андрей!
-- Я уже не знаю куда обращаться,последняя надежда на Вас,помогите пожалуйста.У нас родился второй ребенок девочка 26.09.2013года с того дня мы до сих пор мучаемся ребенку не могут поставить правильный диагноз.Мы живём в Сочи и наши врачи скидывали всё на гинетику.У ребенка множественные стигмы дизэмбриогинеза,была нехватка кислорода внутриутробно и еще много чего написано в анамнозе.И вообще роды были тяжелые потому что врачи не хотели заниматься мною и моими родами они видимо думали что ребенок не желец.Мы много чего прошли и проездили врачей а толку нет ребенок не сидит только переворачивается но она очень подвижная постоянно крутится на кровати и ножками ручками шевелит хорошо.В мае мы были в Москве в генетическом центре сдали дорогие анализы на хромосомы сказали результат будет готов через две недели а почемуто был готов через неделю и нашли проблему в хромосомах до Москвы мы сдавали в Краснодаре сказали все нормально и поставили синдром кабуки под вопросом редкое заболевание но в Москве сказали что это не то .Вобщем мы потратили не мало денег мы лежали в неврологическом отделении в морозовской больнице проверили все но особой проблемы в голове у ребенка не нашли что могло бы ей мешать развиваться нормально.Мануальный терапевт говорит что у ребенка сильное защимление в шейном отделе.Мы не знаем куда нам обращаться за правильным лечением у ребенка судороги постоянно а лекарство не помогает поднимается резко темпипатура не стого не с сего и начинает ее трести мы только успеваем доехать до реанимации ребенка закалывают сильными препоратами после чего она слабеет,мы постоянно живем в страхе что когда нибудь мы не успеем доехать до больницы.Помогите нам пожалуйста вы многим помогли большое вам спасибо!
Агния Авакян