Трёхлетнему Грише Фадееву невероятно повезло: из детского хосписа, в котором находятся малыши с патологиями, его взяли в семью. Гриша Фадеев — отказничек, которого мама оставила прямо в роддоме

Добрый день! Я волонтер из благотворительного фонда "Помочь еще одному".
Хотелось бы написать историю про маленького мальчика и его новую семью.
Трёхлетнему Грише Фадееву невероятно повезло: из детского хосписа, в котором находятся малыши с патологиями, его взяли в семью.
Гриша Фадеев — отказничек, которого мама оставила прямо в роддоме. Уже при рождении Гриша был не похож на других малышей. Врачи констатировали у него синдром Аперта — редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребёнка на 160 000 — 200 000 детей.
Синдром Аперта — врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. У детей с таким заболеванием швы между костями черепа закрываются раньше, чем обычно, в результате происходит деформация лицевых костей черепа. В частности, как у Гриши, становятся выпуклыми глаза, череп вытягивается, лицо приобретает лунообразную форму... Необычно у таких детей выглядят и пальцы на руках и ногах. Они сросшиеся и находятся под кожей.
Когда от Гриши отказалась мама, он попал в Дом малютки, откуда его перевели в детский хоспис. Там его увидел 19-летний студент-практикант по имени Антон. О мальчугане с редким заболеванием он рассказал дома матери.
Мама - Неля пошла в хоспис, чтобы самой посмотреть на Гришу, потом ещё раз, потом стала приходить каждый день.
В сентябре 2014 года малыш переехал домой. В новой семье он научился ходить, хотя в хосписе только ползал в кроватке. Говорить мальчик пока не может — произносит только отдельные слоги.
Нелли с Гришей не раз лежали в больнице, ребёнку сделали операцию по установке на голову дистракторов — металлической вилочки, которая крепится у висков для коррекции костей черепа ребёнка. После того как её снимут, голова начнёт нормально расти. Чтобы всё развивалось правильно, Неля с помощью отвёртки самостоятельно подкручивает дистракторы, корректируя их размер.
— Это не больно, — говорит Неля. — Он спокойно садится на диван и ждёт, пока я отвёрткой подкручиваю эти штуки.
В январе дистракторы уже должны снять. Следующая задача — сделать мальчику пальцы на руках и ногах. У него есть нормальные суставы, которые требуется просто отделить от остальных, чтобы получился полноценный пальчик. Но и без протезирования, как полагает Неля, не обойтись. Суставы ног тоже предстоит лечить.
— Он ходит, как на иголочках, — делится мама. — По полу нормально, а по неровной поверхности, на улице например, ему больно ходить. Он начинает подгибать ножки, проситься на руки.
Чтобы разделить пальчики Грише на руках, Неля намерена ехать в институт Альбрехта в Петербурге. Одна операция (разделение 2 пальцев) стоит 150 000 рублей вместе с проживанием.
— Мы можем подождать ещё год и постараться добиться квоты на операцию, но ведь время уходит, — говорит Неля. — Грише уже четвёртый год, надо учить его самообслуживанию. Хотя бы ложку держать в руках научить. Ждать год мы просто не можем.
Совокупный доход семьи не превышает 40 000 рублей, поскольку сейчас работают только старший сын Нели и её муж. Сама женщина ушла с работы, чтобы посвящать время ребёнку.