Моей дочери поставили диагноз злокачественная мигрирующая мультифокальная эпилепсия младенчества. Мы лежим в больнице УЖЕ СЕМЬ МЕСЯЦЕВ

Уважаемый Андрей!
Меня зовут Наталья. Никогда бы не подумала, что буду писать письмо и искать помощи от несправедливости. Я и мой ребенок находимся в городе Тюмени, в стабильно тяжелом состоянии. Моей дочери поставили диагноз злокачественная мигрирующая мультифокальная эпилепсия младенчества. Мы лежим в больнице УЖЕ СЕМЬ МЕСЯЦЕВ! Врачи испробовали все возможное, и борются за нашу жизнь изо всех сил. Они попросили помощи у специалистов из Москвы и Екатеринбурга и до сих пор им не дали никакого ответа!!! Тяжелое состояние, в котором находиться ребенок, они объяснить не в состоянии. Его возникновение, его причины и т.д. МЫ с таким тяжелым заболеванием в России ВСЕГО 18 случай, но не смотря на это до сих пор живы и боремся. Нам не нужно денег и чего-то сверхъестественного! Нам нужен просто ответ, помощь или консультация от более квалифицированных врачей столицы! Так как здесь сегодня мы услышали: «что с вами делать дальше мы не знаем!».
Почему мы вынуждены натыкаться на отсутствие какой-либо реакции, если у нас нет нужных связей?!? Умоляем, посодействуйте. Если это и действительно 18 случай в России, неужели нет необходимости изучать эту болезнь и искать способы ее лечения, чтобы помогать и остальным детишкам!!!
Моя дочь растет и хочет развиваться, но внезапные и непрекращающиеся судороги изменили ее планы.
Мы просто хотим хотя бы получить ответ, который ждем из Москвы СЕМЬ МЕСЯЦЕВ В БОЛЬНИЦЕ!!!
Мы умоляем Вас помочь!
Заранее спасибо и извините.