было.Основное заболевание с детства было неврологическое- резидуальная энцефалопатия, сопр. заболевания- бочкообразная форма грудной клетки ( кифосклеоз 1 2 степени

Уважаемый Андрей Малахов!
Пишет Вам Нигматзянова Роза Равильевна из г. Уфы Республики Башкортостан.
Я всегда смотрю Вашу передачу Пусть говорят.
Никак не могла решиться написать Вам,меня уже заставил это сделать мой родной брат Роман.
Хочется добиться справедливости, но сделать это очень сложно, т.к. кругом одни стены и препятствия на пути. Думаю, что только Вы, Андрей, сможете нам помочь.

Моему сыну 30 лет,зовут его Артур. Он не женат, парень скромный, спокойный, домашний, не пьет, не курит, помощник мой. С детства рос очень болезненным ребенком- куча заболеваний было.Основное заболевание с детства было неврологическое- резидуальная энцефалопатия, сопр. заболевания- бочкообразная форма грудной клетки ( кифосклеоз 1 2 степени), плоскостопие 1 2 степени, логоневроз, тугоухость 1 2 степени, хронический гастрит ДЖВП, хронический панкреатит, хронический бронхит. При росте 162 см в данный момент вес его составляет 43 кг, несмотря на то, что аппетит у него нормальный. Когда Артуру исполнилось 17 лет, в 2001 г. у меня умирает муж, я остаюсь одна с двумя детьми- дочке тогда было 10 лет. Ни с какой стороны помощи никакой не было. Тогда одна врач терапевт мне подсказала, чтобы я попробовала оформить инвалидность на сына. Спасибо ей большое за это! Мы прошли всю диагностику, сдали все необходимые анализы, нас направили к генетикам, где у сына обнаружили еще одно
генетическое заболевание- муковисцидоз смешанной формы. Артуру сразу же присвоили инвалидность детства. Через год ему исполнилось 18 лет, и инвалидность дали 3 группу- рабочую. Но на работу тоже сразу после ПТУ устроиться не смог. Помогла двоюродная сестра, устроила его на уфимскую спичечную фабрику изготовителем спичек. До 2006 . инвалидность продляли. Но в этом же году группу сняли из-за того, что он работает. Мы обратились в городское управление соц. защиты, там получили такой же отказ. Написали в Москву, в то же управление. Московские специалисты пригласили нас приехать на комиссию. Но поехать туда мы не могли т. к. Артур по состоянию здоровья не переносит длительных поездок в любом виде транспорта- у него начинаются сильные головные боли, тошнота, рвота. Мы взяли справку у своего невролога о том, что он не переносит длительных поездок в транспорте. Я переслала эту справку в Москву. Ну, и естественно, из-за того, что они не видят пациента, они нам также оказывают в пр
исвоении инвалидности.

Мы уже с этим смирились. Хотя улучшения здоровья у Артура не было, наоборот, болеет часто.

В 2011 г. на фабрике у сына не стало работы, постоянно отправляли в административный отпуск, и ему пришлось уволиться. Встал на учет в службу занятости. Куда его только не направляли на работу, везде отказывали, потому что даже по внешнему виду видно- худенький, слабый. Год Артур простоял на учете в этой службе занятости, потом еще год без работы ходил. Нигде не брали. Летом 2014 г. он сам нашел работу в ГПУ Агидель упаковщиком. Взяли только потому, что в этот период у них на предпртятии был большой заказ, туда набирали даже студентов. Временно без оформления Артур проработал там 3 месяца, показал себя с хорошей стороны, исполнительный. В сентябре 2014 г. его оформили уже постоянно. Но, начался кризис, и опять- то есть работа, то нет, постоянно отправляют в административный отпуск.

Мы решили попробовать еще раз восстановить инвалидность. Ведь за все эти годы состояние здоровья моего сына нисколько не улучшилось. Снова начали собирать все необходимые документы, анализы, прошли диагностику. В ноябре 2014 г. он пролежал в неврологическом отделении Республиканской клинической больницы им. Куватова. Все врачи говорили, что по неврологии инвалидность могут не восстановить, а по диагнозу- муковисцидоз должны дать. В конце января 2014 г . прошли комиссию, и опять нам отказывают. Спрашиваю: « Почему « Отвечают: « Потому что муковисцидоз смешанного типа легкого течения. Этот диагноз Артуру поставили в той же республиканской больнице г. Уфы при совместном осмотре зав. Республиканским Центром муковисцидоза РБ Байковой Т. В. и ответственной за центр муковисцидоза взрослых РБК Козыревой Л. С.

Муковисцидоз является генетическим заболеванием, которое вообще не излечимо. Та же Байкова Т. В. , зная, что генетики ставят диагноз – муковисцидоз ( анализ хлор в поте составляет 65, 81 и т д. м моль) требует сдать анализ на бесплодие. Зная, что больные этим заболеванием всегда бесплодны. Даже врач уролог и лаборанты удивились, что сына заставили сдать этот анализ, ссылаясь на то что ,что люди с этим диагнозом бесплодны. Еще за этот анализ мы заплатили 500 руб. Врач генетик тоже удивилась, почему парня так мучают. Также сдавали анализы на мутацию, но. слава богу, мутации, которые относятся к нашему региону , не обнаружены. Все остальные сопутствующие заболевания остались те же:

Резидуально- органическая энцефалопатия. Синдром снижения когнитивных функций, частых мигренеподобрых нефалгий и двусторонней пирамидной недостаточности. Хроническое течение. Снижение социально – бытовой адаптации.
Системная диспазия соединительной ткани ( кифосклеоз, плоскостопие). Гипогонадотропный гипогонадизм.
Хронический необструктивный бронхит.
Хронический гастрит ДЖВП, хронический панкреатит.
Бесплодие 1. Системная дисплазия соединительной ткани.
Тугоухость 1 , 2 степени.
Вот с этими диагнозами нам отказали в инвалидности. Также и в городском управлении соц. защиты- опять отказ. В Москву уже и не писали, потому что будет тоже повторение, что и в 2006 г. Если бы его не сняли с инвалидности тогда, ему вообще положена бессрочная инвалидность. Наши участковые врачи, зав. отделением тоже в шоке от такого действия специалистов бюро МСЭ. Руководитель этого бюро № 38 Тюлис Е. В.

Мне уже 57 лет, я на пенсии, и пенсия моя составляет 7 т. руб. Я ведь тоже не вечна, поэтому очень переживаю за дальнейшую судьбу своего сына. Из-за своей скромности и стеснительности он за себя просить не может.

Уважаемый Андрей я очень Вас прошу, просто умоляю- помогите нам пожалуйста в этой нелегкой ситуации. Приехать к Вам на передачу сын конечно же не сможет по вышеуказанной причине. Проведите пожалуйста свое расследование. И если специалисты бюро МСЭ действительно поступают незаконно, просим наказать их, а также врачей, которые считают, что все заболевания моего сына имеют легкое течение, просим наказать их и компенсировать моральный ущерб с 2006 г. Может быть я говорю очень жесткие слова, но, поверьте, они этого достойны. Надоела уже вот эта стена непонимания матери, которая находится в полном отчаянии.

Андрей, заранее Вам очень благодарна. Надеюсь теперь только на вашу помощь и поддержку.
С уважением, Роза Равильевна!
Мои конт. тел. +7 (927) 92 99 660, +7 (917) 369 11 08