Ни что не предвещала беды, но Олеся стала часто болеть и постепенно таяла на глазах. До шести месяцев, она развивалась как нормальный ребенок

Здравствуйте Андрей! Меня зовут Суханова Елена Григорьевна . Просим Вашей помощи для нашей дочери. В 2012г. у нас родилась прекрасная дочь Олеся. Все было в порядке , и анализы и сама Олеся себя чувствовала хорошо. Ни что не предвещала беды, но Олеся стала часто болеть и постепенно таяла на глазах. До шести месяцев, она развивалась как нормальный ребенок. Держала голову,переворачивалась, упиралась руками и следила за предметами. Но к семи месяцем,когда надо было садиться, у нее этого не получалась. Сначала врачи говорили,что дети иногда поздно садятся, но потом ей становилось все хуже. Перестала держать голову,игрушки, заметили задержу в моторном развитии,начались судороги. Очень долгое время лежали в больницах и врачи не могли понять что с ней. В 2013г. мы сделали ей МРТ шейного,грудного и пояснично-крестцового отделов позвоночника,КТ головного мозга. Но ничего там не нашли. Нас направили в отделение наследственной патологии в РДКБ(г.Москва) сдать анализы на очень редкие генетические заболевания. В июне 2013г. был поставлен страшный диагноз: Gm1-ганглиозидоз ,младенченская форма. Для нашей семьи , это был страшный удар. Ведь мы не знали, что это за болезень?, что нам делать? и как ей помочь? В России это заболевание не лечится, но в Европе проводятся клинические испытания и можно получить правильное симптоматическое лечение. Тогда мы обратились в ООО Международный медицинскиий центр Неврон.(г.Владивосток). Они пригласили нас на обследование и сдачи анализов в больницу Университета Тоттори г. Йонаго, Япония. Для того, чтобы туда прилететь мы собирали деньги по всем родственникам,друзьям,знакомым,обращались к губернатору нашего города Волгоград, откликались совсем чужие люди,которые были неравнодушны к нашей беде. 200тыс. рублей ,для нашей семьи ,это очень большие деньги. Учитывая то,что мне пришлось уволиться с работы и ухаживать за своим ребенком. Олеси поставили инвалидность.Министерство здравоохранение администрации г. Волгограда, к сожалению, нам не смогли на тот момент помочь. После пребывания клиники Неврон, нам выписали соответствующее симптоматическое лечение. Прописали немецкий противосудорожный препарат Frisium. В России он не зарегистрирован и нам пришлось приобретать его в Германии. Все лекарства и все необходимое, что нам надо было приобрести, мы все покупали за свой счет. Ничего бесплатного мы не получаем, кроме пенсии по инвалидности. С Японии получили ответ: к сожалению, диагноз подтвердился . Мы надеялись, что нас пригласят в Японию на полное обследование. Но нас не смогли принять. И нам оставалось только ждать. Мы делали все , что в наших силах. Старались держать ее в стабильном состоянии. Она держалась два года и до последнего старалась кушать через бутылочку, был еще сосательный рефлекс. 3 мая 2015 г. Олеся попадает в реанимацию. Ей ставят тяжелую рецедивирующую пневмонию обоих легких. Врачи прогнозов не давали. Она была на грани жизни и смерти.Целый месяц она лежала в реанимации. И нас к ней не пускали. Было очень страшно. И благодаря, нашими молитвами,веры на чудо и врачам, Олеся выкарабкалась . Ведь она хочет жить, и хочет , чтобы ей немного помогли.Мы сами из г. Волгограда . Но в связи с тем, что у мужа там не было работы, нам пришлось переехать в г. Краснодар. Мой муж открыл ИП, и его доход составляет от 25-30 тыс.р. А я получаю пенсию на ребенка по инвалидности. Нам очень нужна Ваша помощь в перелете. Нас пригласили немецкие врачи от Университетской клиники Федеральной земли Шлезвич - Голдштайн Арнольд-Хеллер-Штрассе 3, 24105 Киль . Нам выставили счет на оплату 600 евро. Но у нас нет финансов, чтобы оплатить перелет. Нам нужно собрать 200 тыс. р. за очень короткий срок, до ноября месяца. Для нашей семьи это очень большая сумма. Поэтому, мы просим Вас о помощи! Я просто уже не знаю,куда нам обратиться за помощью. Для Олеси, это еще один шанс на улучшения ее состояния. Ведь правильное подобранное симптоматическое лечение, это возможность изменения и улучшения. На сегодняшний день, у Олеси состояние стабильное, но тяжелое. И у нас появилась возможность помочь нашей дочери, Вместе. И когда-нибудь, она сама сможет сказать Вам Спасибо! С Уважением Суханова Е.Г. Надеемся на Ваше понимание и ждем ответа. Все документы и фото прилагаю.
суханова елена