галактоземия

Добрый день уважаемый Андрей. Мы обычная семья с необычным ребёнком,у нашей девочки, которой уже год и 3 месяца, наследственное генетическое заболевание галактоземия. Мы с рождения соблюдаем строгую безлактозную диету, при её несоблюдении могут быть плачевные последствия, такие как умственная отсталость, катаракта, цероз печени. Раньше детей с таким диагнозом ставили на инвалидность с нарушением обмена веществ, а сейчас мы прошли комиссию и нам отказали. Любая диета дорого обходится, и наша не исключение, у нас вся семья теперь на без молочной диете, так как ребёнок видит что мы едим и просит, а как отказать? Детское пособие хватает только на специальную смесь, а на остальное денег не хватает. Муж занимается малым предпринимательством, сезон закончился и магазин работает в ноль, а то и в минус. В садик отдавать ребёнка опасно, так как за детьми не уследишь, все друг друга угощают, а нам много чего нельзя (молоко, творог, сметану, шоколад, какао, бобовые, выпечку, печенье). Строго говоря для такого ребёнка нужен специальный садик, со специальным меню, которого у нас в шушенском нет. Из за того что я не могу отдать ребёнка в садик, нет возможности устроиться на работу. Через 2 месяца я не смогу рассчитывать даже на пособие для ребенка , и компенсацию за садик не дают, так как официально нам в садике не отказали. За последнее время куда бы я не обратилась за помощью, никому нет до нас дела. У меня к вам такая просьба: поднять вопрос о том, что бы наше редкое заболевание внесли в перечень для получения инвалидности. Так как ребёнок и так обделен, причём эти ограничения будут на всю жизнь! хоть какая то помощь будет от государства. 89832913411 Екатерина.