Эбзееаа Айшат 27.08.1969 года рождения являюсь матерью ребенка-инвалида, Койчуева Темирлана Мухаджировича, 27.08.2006 года рождения, что подтверждается справкой МСЭ-2011 номер 0888310 от 26.05.2011г

Здравствуйте!  Я Эбзееаа Айшат 27.08.1969 года рождения являюсь матерью ребенка-инвалида, Койчуева Темирлана Мухаджировича, 27.08.2006 года рождения, что подтверждается справкой МСЭ-2011 номер 0888310 от 26.05.2011г.   Мой сын тяжело болен, ему был поставлен диагноз: ДЦП; двойная гемиплегия, GMFCS V. Умственная отсталось тяжелой степени. Сочетальный порог развития головного мозга: гетеротопия серого вещества лобно-теменных отделов, аномалия Денди-Уокера. Вторичная микроцефалия. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Псевдобульбарный синдром. Частичная атрофия дисков зрительных нервов OU. Двусторонний вывих тазобедренных суставов. Так же была диагностирована врожденная грыжа пищеводного отверстия диафрагмы. Пептический стеноз в ср/3 пищевода. В связи с тяжелым состоянием ребенка мы были вынуждены обращаться в мед. учреждения Карачаево-Черкесской Республики в течении 9 лет, но при этом квалифицированная помощь ему не оказывалась. На наши жалобы о том, что ребенка мучают боли и отсутсвует возможность полноценного приема пищи, мы получали однозначный ответ: "У вас сложный ребенок". В период времени с 13.08.2015 по 05.09.2015 мы с сыном находились в ФГБНУ "Научный центр здоровья детей" в г. Москва по выделенной квоте, где в результате проведенных исследований, наконец, был правильно поставлен диагноз и была отмечена положительная динамика развития ребенка... Сейчас ребенок набрал в весе и нам в той же клинике должны были провести опрерацию по бужированию пищевода, сразу сделать эту операцию ребенок не выдержал бы, поэтому нам поставили временно трубочку в желудок для питания. В последние с 20 го ноября ребенку стало хуже, мы начинаем опять терять вес, на что наши врачи разводят руками. Поехала в поликлинику нашу, с утра до обеда ходила с ребенком на руках, потому ,что в лифт нашей поликлиники инвалидная каляска не помещается. Меня отправляли по разным кабинетам! Я попросила о том что б нас направили в Москву в "Научный центр здоровья детей", на что мне ответили: "Квоты на этот год нет!"  У меня вопрос к вам такой, раз нет квоты ребенок мой должен умирать?! Андрей я пишу вам уже отчаявшись! Не могу достучаться ни до кого! г. Черкесск Карачаево-Черкесская республика ул. Международная,26