Меня зовут Пронина Екатерина Альбертовна. Мы живем в городе Нижняя Тура. У нашего сына Владислава тяжелое, генетическое заболевание СМА "Верднига Гоффмана". Наш сыночек родился 15 апреля 2015 года в роддоме города Лесной Свердловской области

здравствуйте!очень нужна помощь маленькому Владику!вот его история...( я не знаю их,но история меня потрясла)это с сайта http://vk.com/vladikpronin
? ВЛАДИК ? Группа помощи Владику Пронину
Владислав Пронин СМА-1
Здравствуйте. Меня зовут Пронина Екатерина Альбертовна. Мы живем в городе Нижняя Тура. У нашего сына Владислава тяжелое, генетическое заболевание СМА "Верднига Гоффмана". Наш сыночек родился 15 апреля 2015 года в роддоме города Лесной Свердловской области. Беременность протекала хорошо, никаких патологий выявлено не было. Роды прошли успешно, путем кесарева сечения, по причине узкого таза. Малыш закричал и по шкале Апгар набрал 8-9 баллов. Родился Владик весом 3 200 кг и рост 49 см. Все было хорошо и нас на шестые сутки выписали домой. Мы, счастливые родители ни о чем и не догадывались. В первый месяц жизни нашего сыночка мы пошли на плановый медосмотр в детскую поликлинику. На приеме у невролога нам сообщили, что у ребенка слабый крик и слабый мыщечный тонус. В 2 месяца нас отправили на консультацию в медицинский центр "Бонум" в городе Екатеринбург. У нас обнаружили гипоксию. Но нас уверили, что на ее фоне возможно снижение мышечного тонуса и прописали ряд процедур. В течении месяца мы прошли общий укрепляющий массаж, электрофарез и парафинотерапию. Ничего не помагало. В 3,5 месяца вечером перед купанием я заметила, что ребенок тяжело дышит. А после кормления у нас из носика пошло молоко. На следующее утро мы сразу поехали в детскую поликлинику в стационар. Мы очень испугались за нашего Владика. С этого дня у нас началась тяжелая борьба за жизнь нашего единственного и очень долгожданного сыночка. Нас положили в больницу на обследование. Сделали ренген и кучу других анализов. И тут мы услышали от врачей, - "Срочно в реанимацию, у вас пневмания". Началась сильная одышка и ребенок отказался самостоятельно кушать. Нам установили питательный зонд. Врачи разводили руками, ребенок не двигался, в свои 3,5 месяца не держал головку и не переворачивался. Нас отправили на дальнейшее обследование и лечение в ОДКБ №1 город Екатеринбург. Диагноз пневмания подтвердился. Ее последствия были тяжелые - ателектаз правого легкого. Также моему сыночку было проведено дренирование правого и левого легкого, т.к. при расправлении легких произошел разрыв легочной ткани и образовался пневмоторакс (воздух в груди). Нашего сыночка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи областной больницы также заметили, что Владик дышит не полной грудью, а диафрагмой. Это и могло стать причиной развития ателектаза. Тогда у нас и заподозрили тяжелое генетическое заболевание. Мы сдали ДНК-анализ. И к сожалению, в московском центре молекулярной генетики диагноз подтверди. Владушка очень жезнерадостный ребенок, улыбчивый, приветливый, ему очень нравится когда с ним разговаривают. Он все понимает и чувствует. Мы до сих пор не верим, что это с нами происходит. Ведь на свет появился здоровый малыш.А сейчас наш Владушка угасает на глазах. Заболевание прогрессирует и со временем ослабевают все мышцы, в том числе и мышцы дыхательных путей. Сейчас жизнь моего сыночка зависит от аппарата ИВЛ. Прогноз у нас не утешительный, скорее всего проживет максимум год, говорили нам врачи. Мы рыдали, но верить в чудо нам никто не может запретить. Нашего Владика мы крестили прямо в реанимации. Каждый день мы ставим свечку о его здравии и молимся. В ОДКБ №1 нам сделали операцию по наложению трахеостомы и гастростомы. Сейчас мы лежим в отделении реанимации нашего города Нижняя Тура. Наши врачи с таким диагнозом еще не встречались да и эффективных методов лечения еще нет. Но медицина не стоит на месте и за границей уже более 10 лет идут активные исследования над разработкой лекарства. И мы верим, что у нашего сыночка есть будущее и у него будет счастливая жизнь. В реанимации мы с сыночком живем уже несколько месяцев. И он радует меня каждый день своей улыбкой. Мы очень хотим домой. Где нашего сыночка будет окружать любовь и мамы и папы и бабушки и дедушки. Все по нему очень соскучились. Сейчас мы открыли сбор на приобретение оборудования для домашней реанимации. Спасибо Всем, кто нас поддерживает и материально и добрым словом. Нам очень нужна Ваша поддержка. Дай Бог всем Вам крепкого здоровья.