государство отказывает обеспечивать мою дочь лекарственным препаратом Рапаму сиролимус

Здравствуйте Андрей!помогите как мне действовать на Министерство здравоохранения РБ г.Уфы,дело в том что государство отказывает обеспечивать мою дочь лекарственным препаратом Рапаму сиролимус по жизненным показателям.Дочка,Кашапова Ангелина Руслановна 2012 года рождения,диагноз :Нейрофибрамотоз гортаноглодки около ушной ,шейной затылочной областей слева.Носитель трахеостомы.Писала обращения,ходила на личный прием результата нет,полностью не читают.ездим на лечение в Москву на осмотор каждые 3 месяца,теперь поедем через 6 месяцев.Консилиум врачей Москвы о разрешении приема лекарственного препарата Рапамун Сиролимус в назначенной дозе 0.5мг 3р в день в детском возрасте.там написано в соответствии с приказом №494 от 09.08.05.консилиум постановил разрешить к индивидуальному применению по жизненным показаниям препарат Рапамун Сиролимус.этот приказ игнорируют.Написала жалобу в прокуратуру районную,рассмотрев ,мне сообщи что приложение на 11л.то есть ответ из миздрава.получается что они согласны с минздравом.О том,что в инструкции препарата не указан детский возраст.предназначен для взрослых при пересадке почки.Что делать в такой ситуации.если государство отказывает обеспечивать и отправляет в благотворительные фонды.В декабре сообщили что социальная помощь для моего ребенка гос выделило денежные средства для моей дочери нужно срочно позвонить привезти документы,я отвезла 21.12.15г. позвонила 19.01.16г в благотворительный фонд мне сказали что денежные средства так и не поступили,как поступят мы с вами свяжемся .звонка так и нет.хотя сказали что нужно отчитаться в начале марта за денежные средства. Спасибо.