диагноз -Атаксия.Заболевание довольно редкое.Заключается оно в нарушении координации движений

Здравствуйте,Андрей!Пишу Вам с надеждой на  помощь!
Меня зовут Светлана. Я и моя сестра не ходим..Поставлен диагноз  -Атаксия.Заболевание  довольно редкое.Заключается оно в нарушении координации движений.
Родиласьи мы абсолютно здоровыми.В разные года.(1983 и 1987)
Первые симптомы стали проявляться у сестры,потом лет в 8-9 начались и у меня проявляться ...В позе Ромберга(руки по  швам,глаза закрыты,ноги вместе)было лёгкое пошатывание.Со временем оно усиливалось,постепенно ухудшалась походка.
Мы окончили школу,сестра университет окончила на своих ногах,а я уже сидя в коляске.
Несмотря на болезнь,мы творим.Сестра рисует,я вышиваю,декупажу,делаю открытки(подробнее на моём сайте   http://svetlanaandromeda.ru)
Уважаемы3й Андрей помогите нам более тщательно обследоваться.Возможно   есть какое-то лекарство или исследование этой паталогии в других странах ,в Москве сделали платно анализ на Атаксию Фридрейха - но она не подтвердилась и всё. Поставили Атаксию,но откуда,как лечить не известно.Поехать на обследование\лечение за границу денег  у нас нет.Есть мечта-отдохнуть на Кипре,но даже на мечту нет денег..
Помогите,пожалуйста!
с уважением, Светлана

Андромеда Светлана svetlana.***yandex.ru

👁 279

2017-03-22 18:22:36