Ярославле.Семья из 4 человек.Папа,мама и двое детей.Страшему сыну 14 лет,младшему 2 годика.Наш младшенький Кирюша заболел.Больше 6 мес узнавали диагноз

Здравствуйте.Мы живем в г.Ярославле.Семья из 4 человек.Папа,мама и двое детей.Страшему сыну 14 лет,младшему 2 годика.Наш младшенький Кирюша заболел.Больше 6 мес узнавали диагноз.И приговор.Ребенок не сможет дальше ходить и обслуживать себя.Диагноз дистрофия мышц.Мышцы разрушаются.Сказали лечения нет.Это генетика.Ген Лмна мутирован.Встали на очередь в стационар в Москве.ул.Талдомская д.2Нас примут по квоте 20.02.19г.Мы боимся упустить время.Пока ребенок ходит.Может есть возможность лечить мышечную дистрофию за рубежом.Малыш очень изменился за пол года.Выгибает грудку,гнуться суставы и ножки в стопах.Ходит на внешней стороне стопы(варус).В Москве сказали нужно контролировать сердце(это тоже мышцы)Может быть были такие случаи и все таки есть лечение.Помогите спасти ребенка.Он хочет жить и радуется всему....но сейчас уже даже чему научился дается тяжело.Спасибо "lena.lena.pe"

👁 232

2018-07-20 18:47:07