Во время беременности на 21 неделе, нам врачи узи поставили диагноз - агенезия желчного пузыря. И , как следствие, подозрение на атрезию желчных протоков

Здравствуйте.  Меня зовут Анастасия
Я мама троих деток.
В этом году , мы стали многодетными родителями. Двоих мальчишек   и 10  июля появилась наша дочурка , малышка Маша.
Во время беременности на 21 неделе, нам врачи узи поставили диагноз - агенезия желчного пузыря. И , как следствие, подозрение на атрезию желчных протоков.
Врачи настаивали на аборте,  но она так активно меня пинала,  давая понять, что хочет жить и речи об оборте не было.
Мы были полны надежд, что диагноз после рождения не подтвердится.
10 июля Машуля родилась.
Нам сделали узи... диагноз подтвердили...
Мы ждали и верили , что может через неделю, все появиться...Может просто маленький дел,ней пузырь и спрятался...Но нет... И на втором узи та же картина.
Нас положили в детскую больницу, в патологию.  И то, толь ко потому, что мы настояли.  Т.к. в роддоме нам сказали , что нас там в больнице не ждут- езжайте домой.
Я стала активно писать в клинику Кулакова, и в филатовскую.
Познакомилась с девушкой, Мирсия , когда то три года назад , с таким же диагнозом их прооперировали в филатовке,  операция По касаи. Но не получилось и они делали пересадку печени в клинике сент люк.  Бельгия.
Она, Мирсия, меня поддерживает. Подсказывает.  Предлагает помощь. Без неё, я бы наверное опустился руки... Спасибо ей.
Наш папа взял нам билеты в москву.  На 28 июля. Полетом вместе с Машуней и бабушкой.
На госпитализацию в филатовскую клинику. К профессору Разумовскому.  Куликова Надежда Владимировна, врач, так же пригласила нас на обследование в возрасте трех недель..
Но так как мы многодетная семья , и папа работает один. Все расходы мы не можем потянуть. Мы ищем средства, чтобы нам помогли, вытащить малышку из этого. Сделать все возможное, для ее здоровья. Мы просим Вас,  помочь нам в сборе средств на проживание в Москве. Подгузники, салфетки, просто слова поддержки, молитвы - мы будем рады всему. Документы, что у у меня Пока на руках высылаю.  Выписку из детской карты в больнице- где мы лежим, нам не дают...говорят не положено.
Но завтра придет врач, попробую настоять чтобы хотя бы сделать фотографии из истории болезни.
Если диагноз в филатовской больнице подтвердится, нам нужно будет много средств на медикаменты,  поддерживающие аппараты,  подгузники, проживание в Москве на время реабилитации.  Если операция по касаи нас не спасет , то нужно будет делать пересадку печени. Клиника сент люк в Бельгии- практикует такие операции с 1984 года. Таким малышам... процент выживаемости гораздо выше. Реабилитация проходит более успешно,  но и там нужно будет жить какое то время.
Проходить обследование. Т.к. ребенок после операции практически без иммунитета. Чтобы организм не отторг печень донора, нужно будет подавлять иммунитет.
Может пишу сумбурно,  где-то путаюсь.  Просто я стараюсь себя сдерживать, не плакать,  т.к.. Мне нужно не показывать,  как тяжело ни старшим детям, ни самой себе, все в наших руках. Все в наших силах. Только мы можем вытащить из любой беды наших деток
Спасибо что прочитали, может мы можем рассчитывать на вашу помощь
Анастасия- мама Маши  89149749737
Николай - папа Маши  - 8914690 1123
Тамара Петровна- бабушка Маши  89147919223