Наши друзья столкнулись со страшной болезнью, нашему младшему сыну Матвею 21.02.2019 года был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа, недавно Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) нусинерсена («Spinraza»). В данный момент препарат Матвею жизненно необходим, но к сожалению, недоступен из-за
+79833513936: неприемлемой для нашей семьи стоимости. Наш сын с каждым днем слабеет. Наш г. Рубцовск активно участвует в сборе средств Матвею, но сумма огромная 42 млн.руб. Все документы у нас есть, при необходимости все предоставим, благотворительные фонды нам отказывают. Очень надеемся на Вашу помощь, на освещение нашей проблемы в СМИ
диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа
Видео выпуска выложим по запросуТекст письма:
фото
Просмотров:
230
Дата:
2019-03-21 02:17:13
💬 Комментарии
#1
Оксана
2019-03-22 22:03:32
Здравствуйте уважаемые редакторы программы "пусть говорят "Пожалуйста помогите Матвею.у малыша слабеют мышцы, на лечение Матвея надо 42 миллиона рублей .Матвей с родителями живет в маленьком городе Рубцовске Алтайского края.Всех жителей Алтайского края сплотила эта беда ,мы собираем деньги своими силами проводим благотворительные акции ,флешмобы .Нужна помощь федерального канала.Протяните руку помощи семье Чепуштановых.
💬 Добавить комментарий