диагностировали СМА 1

Здравствуйте!
ПОМОГИТЕ ОТДАТЬ РЕБЕНКА В ПРИЕМНУЮ СЕМЬЮ В ИЗРАИЛЬ
или любую из стран:
Австрия, Бельгия, Хорватия, Кипр, Чехия, Дания, Финляндия, Франция, Германия, Греция, Исландия, Италия,
Нидерланды, Норвегия, Польша, Португалия, Катар, Румыния, Шотландия, Словакия, Словения,
Испания, Швеция, Швейцария
В любой из этих стран мой ребенок, которому всего 5 месяцев, БУДЕТ ЖИТЬ И КАЧЕСТВЕННО ЖИТЬ!!!!
в нашей стране он ОБРЕЧЕН на СМЕРТЬ до 2 лет.
В любой из стран, родители, у которых диагностировали СМА 1 типа просто приходят в больницу и им в раннем возрасте ставят уколы. 
6 штук в первый год жизни по схеме: 2 недели-2 недели-2 недели -1 месяц - 4 месяца
и пожизненно 3 раза в год в последующие годы
И Ребенок растет и развивается дальше.
На сегодня моему ребенку 5 мес.
Диагноз поставлен. Спинразы в России нет (июнь-июль 2019 - официальное ожидание регистрации препарата в РФ, но может и нет) 
http://f-sma.ru/433.html
Потом, МОЖЕТ БЫТЬ, его включат в перечень жизненно необходимых. (и это долго)
СПИНРАЗУ ждут годами, а дети с первым типом обреченно не доживают. 
 
Фонды не берутся за финансирование сборов. Стоимость 1 укола- 94 тыс. евро (7 млн.), введение препарата 420 тыс.р. на наши деньги 
Мы, многодетная семья из ЯНАО.
Своими силами (продажа квартиры) мы собрали 3 млн.руб,
ФОНД ЯМИНЕ поддерживаемый Правительством ЯНАО организовал сбор и передал для нас 6 млн.руб.
Добрые люди по всей стране уже собрали более 14 млн.руб.
Хватило на первые 3 укола.
Поставили уколы 13.03., 27.03.
10.04. - дата 3 укола по графику! (мы в Израиле на лечении)
08.05. мы должны оплатить 7,5 млн. на 4 укол.
Этих денег на сегодня нет.
Пожизненно собирать никто не будет!!! 24 млн. в год.
Во всех вышеперечисленных странах мой ребенок БУДЕТ ЖИТЬ!!!!!!!
Я готова его передать!!!! СПАСИТЕ, пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!
С уважением папа - Гаджиев Эльмар, тел.89088565357
мама - Гаджиева Юлия, тел. 89195550555

👁 262

2019-04-08 21:22:08