семья Рафгутдиновых Дамир и Эвелина из Республики Башкортостан, город Кумертау

Мы семья Рафгутдиновых Дамир и Эвелина из Республики Башкортостан, город Кумертау. У нашей доченьки Анелии смертельное генетическое заболевание Спинально Мышечная Атрофия. Она медленно и точно отнимает жизнь нашего ребенка. При этом заболевании постепенно умирают мотонейроны, которые отвечают за мышцы и после они атрофируются. Болезнь начинается с ног, последними откажут легкие и сердце. Спасти может один укол Zolgensma, который стоит 160 млн. руб. Для нас это нереально неподъемная сумма. Фонды нам отказывают,либо не отвечают. Единственный выход из беды мы видим, чтобы нас показали на федеральном канале, чтобы нас услышали и помогли. Мы молодая семья, дочка у нас единственная и мы не хотим ее терять. Эвелина

👁 291

2020-07-29 06:39:51